La dolorosa realidad de los enfermos de parkinson, un mal que sigue en aumento
Karem Pizarro
'A mí lo que primero me afectó esta enfermedad fue la cara y la mandíbula, generándome muchos problemas para hablar. Y de acuerdo a lo que he estudiado y la información que manejo, en pocos meses más podría tener problemas para comer, porque estos espasmos me pueden afectar la garganta', confiesa María Hernández, una destacada ex dirigenta del supermercado Tottus que hoy padece de parkinson.
En marzo del año pasado María comenzó con una serie de molestias y pasó seis meses con licencia médica por un estrés muy avanzado. Unos temblores y movimientos involuntarios dieron la señal para que los médicos le solicitaran practicarse un escáner que detectó la enfermedad.
'Hay mucha desinformación de la gente acerca de nuestra enfermedad, porque a veces creen que se trata de personas que están en estado de ebriedad o que tienen algo en la columna, pero carecen de conocimientos al respecto', comenta María Hernández.
Sin embargo, el único especialista que trata esta patología en el hospital Claudio Vicuña en San Antonio es el neurólogo Luis López, lo que significa una gran desventaja para quienes dependen del sistema público.
'La enfermedad parkinson está dentro de las prestaciones de las Garantías Explícitas de Salud (GES), pero en San Antonio estamos un poco cojos en ese sentido, ya que contamos con un especialista solamente para toda la población y no sólo ve a los pacientes con esta enfermedad, sino a todos los que necesitan tratamiento neurológico', comenta el kinesiólogo del Centro de Rehabilitación San Antonio de Padua -ubicado en la población 30 de Marzo-, David Martínez Donoso.
Según la explicación del profesional, esta es la razón que hace que los tratamientos se hagan muy a lo lejos y que los procedimientos farmacológicos se vean en desmedro por la falta de control periódico. Este fue uno de los motivos fundamentales que motivó a formar la 'Agrupación de Pacientes con Discapacidad y Familiares de la Enfermedad de Parkinson', creada esta semana para ayudar a todos quienes sufren esta cruel enfermedad en la zona.
'Con esta agrupación podremos postular a algunos proyectos, acercar a algunas instituciones especializadas de Santiago y poder gestionar la forma de mejorar las condiciones de vida de los pacientes de esta zona', indica el kinesiólogo que apoya la iniciativa.
En el Centro de Rehabilitación San Antonio de Padua se atiende a un grupo de 15 personas que padecen esta enfermedad, pero la población general diagnosticada crece cada año.
'Como ésta es una enfermedad progresiva no contempla un mínimo de sesiones , pero una vez que cumplen una etapa individual, son derivados a una de talleres grupales en que se guían por monitores', cuenta David Martínez.
El kinesiólogo señala que hace cerca de seis años el centro de rehabilitación viene trabajando con enfermos de parkinson y que si bien se ha visto un aumento de pacientes con esta patología, quienes llevan la delantera son los pacientes con secuelas de accidentes vasculares, 'pero creo que debe ser parte de la desinformación que tiene la gente, porque igualmente podemos recibir a más enfermos de parkinson'.
Uno de los primeros síntomas del parkinson es la pérdida de fuerza. Los movimientos se vuelven más lentos y el cuerpo no responde como de costumbre.
Pero los problemas más perturbadores tienen que ver con el equilibrio y la marcha, músculos rígidos, intensos dolores musculares, presión arterial baja al levantarse, postura encorvada, estreñimiento, sudoración sin ser capaz de controlar la temperatura corporal, parpadeo lento, dificultad para tragar alimentos, babeo, hablar más lentamente con voz monótona, falta de expresión facial (como si estuviera usando una máscara). Para este problema, los tratamientos de ejercicios y kinesioterapia son fundamentales, puesto que la actividad mantiene el funcionamiento de la musculatura y el equilibrio.
'Mi marido hace muchos años que tenía ese temblor en sus manos, pero supimos realmente lo que tenía cuando le vino un accidente cerebral en octubre del año pasado. Ahí recién el doctor identificó la gravedad de su enfermedad. Pero fuimos sus familiares quienes exigimos que le trataran ese temblor', revela Lidia Nanco Gallardo, esposa de un enfermo de parkinson y secretaria de la agrupación.
'Yo había perdido la capacidad de afeitarme normalmente, y poco a poco con esta rehabilitación volví a usar mi mano derecha y a recuperar la motricidad fina', expone Javier Román Venegas, tesorero de la entidad y quien padece esta enfermedad hace más de 12 años.
'A mi papá esta enfermedad comenzó a darle de a poco. No tenía fuerza en las manos. Por ejemplo, no podía hacer algo tan simple como pelar una manzana. Después comenzó a caminar muy lento y le costaba mucho levantarse de la cama o pararse de una silla', puntualiza María Otilia Sánchez, presidenta del grupo.
Pero los síntomas que se han vuelto más recurrentes, según los mismos enfermos, es el exceso de ansiedad, el estrés y la tensión que derivan en confusión, demencia, depresión, desmayo y pérdida de la memoria.
Uno de los puntos en los que coinciden los enfermos de parkinson es en solicitar a la locomoción colectiva un poco de paciencia con ellos ya que se les hace muy difícil, a veces, bajarse de un colectivo o subir a un microbús. 'Nosotros perdemos el equilibrio. A veces nos quedamos rígidos y no es justo que nos traten como si estuviéramos con trago, sólo pedimos un poco de conciencia con nuestra enfermedad', solicita María Hernández, quien ha vivido en carne propia este tipo de problemas.
Esta agrupación pretende acercarse a la Liga del Parkinson Nacional para conseguir capacitaciones y hacer conciencia acerca de este mal.
'Nuestra idea es poder difundir un poco más acerca de esta enfermedad y conseguir el apoyo necesario para que las personas que tengan ciertos síntomas puedan hacerse un diagnóstico precoz y tengan su tratamiento a tiempo para evitar un avance en el deterioro de su salud', indica el kinesiólogo David Martínez. J