Extraño caso médico: recaudan fondos para niño que nació con la espalda abierta
Mielomeningo-cele se llama la anomalía que le fue detectada a Pedrito cuando cumplía 28 semanas de gestación. Su familia prepara una lota para costear parte del tratamiento.
Sandra Jorquera supo cuando tenía 28 semanas de gestación que el menor de sus tres hijos, Pedrito, llegaría a este mundo sufriendo una enfermedad conocida como mielomeningocele, una extraña anomalía en la que los huesos de la columna no se forman completamente, lo que hace que la médula espinal y los tejidos que la recubren salgan por la espalda del niño. En palabras sencillas, el pequeño nació con su espalda abierta.
"Los doctores me dijeron que son casos raros, que no tienen explicación. Al menos hasta ahora no se sabe qué fue lo que pasó. A nosotros nos tocó nomás", dice Sandra Jorquera, cuyo hijo cumplirá tres meses de vida este 11 de junio.
La mujer, vecina de la localidad de El Convento, en la comuna de Santo Domingo, está organizando junto a sus familiares y amigos una lota a beneficio para recaudar fondos que le permitan viajar a los controles que deben practicarle a su hijo varias veces por semana.
"Desde que se dieron cuenta que Pedrito venía con este problema me empecé a atender en el hospital Carlos van Buren de Valparaíso (donde también nació el menor) y ahora vamos a varios controles para ver cómo está, sobre todo su espaldita", cuenta la mamá.
En sus cortos tres meses de vida, Pedrito ha tenido que entrar al quirófano no solo para cerrar la herida de su espalda, sino también para tratar la compleja hidrocefalia que padece.
"Cuanto tenía sólo 42 días tuvo que ser operado", cuenta Sandra.
-Imagino que esto ha sido muy complicado para ustedes, muy impactante tal vez al principio...
-Claro, cuando uno quiere tener un hijo no piensa que esto le puede pasar. Es algo tan raro además. Al principio ni siquiera podía decir bien el nombre de su problema, ahora ya me acostumbré.
-¿Con una anomalía como esta, el niño podría caminar o tener una vida normal?
-Eso es lo que estamos viendo en los controles y con todas las visitas que está haciendo al doctor. Uno como mamá obviamente quiere lo mejor para sus hijos.
-¿Han tenido algún tipo de información sobre las causas de esta enfermedad, algo en el embarazo tal vez?
-No, no se sabe bien porque esto se produce en su formación, en la guatita. Solo se sabe que son casos raros, poco frecuentes. Yo tengo dos niños de 6 y de 2 años, y nunca pensé en algo así.
Costos
Afortunadamente para la familia, el caso está cubierto por el programa Auge, sin embargo, tienen que costear las innumerables visitas que deben realizar al mencionado recinto asistencial de Valparaíso. Por eso, este sábado 11 de junio, el día que Pedrito cumple tres meses, harán una lota a beneficio en la cancha de fútbol de El Convento desde las 14 horas. Tendrán rayuela y fútbol femenino entre las entretenciones.
Uno en miles
¿Qué tan común es un caso así? Según la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, el mielomeningocele puede afectar a 1 de cada 4 mil guaguas.
"La causas se desconocen. Sin embargo, se cree que los bajos niveles de ácido fólico en el organismo de una mujer antes y durante el comienzo del embarazo juegan un papel en este tipo de defecto congénito. La vitamina ácido fólico es importante para el desarrollo del cerebro y la médula espinal", explican mediante una publicación en su página web.
"Los doctores me dijeron que son casos raros, que no tienen explicación. Al menos hasta ahora no se sabe qué fue lo que pasó. A nosotros nos tocó nomás",
Sandra Jorquera, mamá de Pedrito.