Piden ayuda para niña que podría quedar ciega e inválida por culpa de una extraña enfermedad
El próximo 3 de junio, a las 20 horas, se hará un bingo a beneficio en el Club de Leones de Cartagena. La idea es recaudar el dinero necesario para enviar unos exámenes al extranjero y confirmar si se trata de una miastenia ocular grave.
La miastenia ocular es una enfermedad grave que, entre otras cosas, hace que los músculos de los párpados pierdan la fuerza y que quienes sufren esta patología queden ciegos porque no pueden abrir y cerrar los ojos como una persona normal.
Se calcula que cinco habitantes por millón desarrollan la dolencia. En niños es extremadamente inusual, sin embargo, la pequeña cartagenina Amelia, de tres años y siete meses fue diagnosticada con este mal.
Dramático caso
De acuerdo al relato de su madre, Marta Parodi, vecina de la localidad de San Sebastián, los problemas en sus globos oculares quedaron al descubierto a principios de este año.
"Nos dimos cuenta porque se le cerraba el párpado izquierdo", detalla la mamá de la niña, quien está preparando un evento a beneficio para recaudar fondos y hacer más exámenes que confirmen o descarten la maldita enfermedad que padece su hija.
¿Cómo confirmar?
"No hay protocolos o formas de tratar esta enfermedad en niños menores de cinco años en Chile. Gracias a la isapre del papá hemos podido hacer algunos exámenes e ir a especialistas, pero cada día nos endeudamos más", agrega.
Pero asegurar en un cien por ciento la presencia de esta extraña enfermedad no ha sido sencillo.
"En cuanto vimos que tenía un problema en un ojito la llevamos a la clínica y nos dijeron que sus globos oculares estaban bien, que seguramente era algo neurológico. Como en San Antonio no hay neurólogo infantil nos fuimos a probar suerte a Santiago. Nos atendió una doctora", prosigue.
La facultativa dio la mala noticia: "nos dijo que era miastenia grave ocular. No teníamos idea qué era", describe.
El veredicto médico sigue siendo este, pero aún es necesario hacer un chequeo que dé total seguridad. El inconveniente, según su mamá, es que en nuestro país no hay forma de hacerlo.
"Nos dijeron que se podía hacer (el estudio) introduciendo una aguja en su ojito. Pero es muy complicado, ni los adultos lo soportan y, además es ilegal", revela.
Esperanza
La única esperanza es hacer un análisis aún más moderno, que, siguiendo el testimonio de Marta, está disponible en Cuba y Colombia.
"Ahí lo hacen mediante una toma de sangre, pero enviar la muestra, pagarla y que devuelvan los resultados demora entre 15 y 20 días. Todo eso, para más encima, sale más de 620 mil pesos y en este momento no los tenemos, por eso la urgencia del bingo", asegura.
-¿Con esos resultados se podría lograr tener un tratamiento?
-Claro, se podría hacer un tratamiento. Es lo único que quiero. A los quince años podría tener una operación y así superar todo esto.
-¿En caso contrario, qué es lo peor que podría pasar?
-Lo primero es que pierde la fuerza de los párpados y podría quedar ciega, pero además, esto va afectando a otros órganos del cuerpo, más músculos y podría, ojalá que no, resultar inválida.
-Mientras tanto, ¿cómo están sobrellevando esta situación?
-Lo que nos dijo la doctora es que tenemos que, al menos la niña, seguir teniendo una vida lo más normal posible. Está yendo al jardín con toda la esperanza no más. Eso es lo que no podemos perder.