Luis Flores, el papá del niño, agradeció la ayuda de la comunidad sanantonina, que ha estado preocupada del estado de salud de su hijo. Sobre todo tras el evento benéfico que se hizo en agosto pasado tras hacerse conocido el caso. Cualquier cooperación puede hacerse llegar llamando o enviando un mensaje al +56 9 4098 5635.
Cada día de su vida, Rubén Flores desafía un poco más el diagnóstico que le dieron los doctores hace un tiempo. Niños con su condición no viven más de tres años, pero él ya sobrepasó los cinco. Eso le contamos en julio pasado cuando su historia salió por primera vez en estas páginas.
Casi cuatro meses después, la situación sigue siendo igual de triste o peor.
Según cuenta su padre, Luis Flores, el pequeño tiene una patología "mitocondrial", es decir que está alojada en cada célula de su cuerpo.
"Rubencito tiene el síndrome de Leigh, que no afecta ningún órgano en particular, sino que a las células, a las mitocondrias que hay en cada una de ellas, por lo tanto, su enfermedad está repartida en todo el cuerpo", explica.
"Las mitocondrias son las que dan energía, pero en este caso no funcionan o lo hacen muy poco. El niño tiene algunos movimientos, pero no la suficiente energía como para que el cerebro mande al resto de sus órganos", prosigue.
Este fenómeno hace que Rubén no pueda mantenerse con vida de manera independiente. Desde los seis meses está conectado a un ventilador mecánico. Sus pulmones no tienen la capacidad para respirar sin depender del instrumental médico.
Para alimentarse pasa algo similar. Lo hace mediante una sonda gastrointestinal que le entrega los nutrientes suficientes para mantenerlo con vida.
Está conectado las 24 horas del día. No camina, ni habla. Está postrado y, según le han dicho los doctores a sus padres, nunca lo podrá hacer.
La semana pasada, sin embargo, la doctora tratante encontró que su condición había empeorado.
"Es esperable, porque esta enfermedad sigue avanzando", dice Luis Flores desde San Javier, en la Región del Maule, donde se radicó hace un tiempo.
No ha podido regresar al Litoral debido al delicado estado de su hijo.
Tratamiento
Inmediatamente después de su nacimiento no había signo alguno de que había llegado al mundo con este mal, solo al sexto mes comenzó a presentar problemas.
"Lo llevamos a varias partes, porque nadie sabía bien lo que pasaba con él y finalmente terminamos en la Teletón, donde actualmente tiene un equipo que lo trata", contó su papá a fines de junio pasado cuando el caso fue publicado por primera vez en Diario El Líder.
"Tuvimos que mandar un examen al extranjero, pero fue súper complicado en términos económicos. No era cubierto por ninguna isapre, ni por Fonasa. Es ciento por ciento privado", dijo Luis.
Su señora, Bernardita Luengo, de 35 años, se desempeñaba como profesora, pero tuvo que renunciar para dedicarse totalmente a los cuidados de Rubén.
En diciembre del 2015, el pequeño apareció en la transmisión de la Teletón. En una nota emitida en la campaña televisiva estaba acompañado por sus padres y una profesional que explicó que aún se desconocía el nombre exacto de su enfermedad.