La dura lucha de un cartagenino para que el Estado responda por su discapacidad
Claudio Sánchez, conocido cantautor popular de la zona, se declara como una víctima de la talidomida y busca una compensación por el daño causado por el fármaco que tomó su madre durante el embarazo.
Claudio Sánchez es discapacitado. Tiene un solo dedo en su brazo izquierdo, y en el derecho, un muñón. Antes de empezar la entrevista, pregunta si nos molesta que prenda un cigarrillo. Con total naturalidad, en lo que vendría a ser la parte interior del codo se lo pone y alguien se lo prende. Fuma, como cualquiera, y comienza a contar su propia historia.
Antes, ya había confesado cómo se supera una discapacidad a través del arte y la música. Pero ahora quiere relatar la lucha de él y de miles de personas más que aseguran ser víctimas de la talidomida.
¿Qué es?
En los años sesenta y setenta en todo el mundo, a algunas embarazadas se les recetó talidomida, un fármaco para combatir las complicaciones de los primeros meses de gestación, principalmente las náuseas y los mareos. Las consecuencias para esos niños fueron nefastas: muchos nacieron con malformaciones.
No se sabe a ciencia cierta si fueron todos los casos en los que la madre fue recetada o solo algunos, debido a que no existe un registro. Tampoco se tiene claro si fueron reportados todos los casos de víctimas de este fármaco.
La Fundación Víctimas de la Talidomida en Chile (Vitachi), a la que pertenece activamente Claudio, está tratando de que se integren más afectados a la causa, pero ha sido complejo: algunas personas ni siquiera saben que su discapacidad es por causa del fármaco.
Vivir sin manos
Claudio Sánchez sorprende con su destreza. Es monitor de un taller de manualidades en la Casa de la Discapacidad de Cartagena. Ahí tiene un grupo completamente heterogéneo de participantes, entre los que figuran ciegos, sordos, personas con síndrome de down y con un amplio espectro de discapacidades cognitivas. "Cada uno es un mundo", cuenta orgulloso.
Al llegar al punto de encuentro, Claudio se encuentra ayudando a uno de sus alumnos a darle unos pequeños detalles al dibujo. Él, con un solo dedo, es capaz de apoyar a alguien que posee sus dos manos. Y es que su talento viene de la cuna.
"Yo no pude ir a la escuela hasta los 10 años más o menos, porque siempre estaba sometido a operaciones. Antes de eso, mis padres se preocuparon de estimularme. Me regalaban lápices e instrumentos musicales, aunque suene loco. Sus amigos les decían que cómo me iban a regalar una guitarra. A mi mamá no le importaba, les respondía que yo tocaría como quisiera o como pudiera", recuerda emocionado, mientras fuma con una destreza que sorprende.
Teletón
Durante gran parte de su niñez y hasta los 18 años, estuvo en la Teletón. "Me sirvió un montón, pero discrepo un poco con que a los 18 años se deje de prestar apoyo. Entiendo que hay prioridades con los niños más pequeños, pero creo que debería haber algo que se haga cargo de los pacientes después que egresan".
Cultura
Claudio, además del taller, toca guitarra en el paseo Bellamar. Ahí cuenta una estadística que aterra: "de 100 niños que dicen 'ohh mamá, ese caballero no tiene brazos', solo una familia se da el tiempo de explicarle... que nací así, que tuve un accidente, o que en África un cocodrilo me comió los brazos". Ríe, porque es cierto que lo ha escuchado. Le da lo mismo la explicación que le den a los pequeños, pero insiste en que debe existir alguna respuesta. "Cuando tú no le explicas a los niños que efectivamente uno no tiene manos ni brazos, el niño sigue sin entender que hay gente distinta". Y eso, según él, tiene otro tipo de consecuencias.
"La gente acepta más las discapacidades, pero como que le ha ido perdiendo el respeto. Me pasó un día que el chofer de la micro le dijo a un joven que me diera el asiento que está al lado de él, porque está reservado para los discapacitados y no había más asientos. Le respondió que no me lo iba a dar, porque también había pagado su pasaje. Quedamos todos plop". Episodios como esos le tocan cada vez con más frecuencia, por desgracia. Lo atribuye a que no hay educación de los no discapacitados para convivir con los discapacitados. "No saben cómo ayudar, de dónde agarrar, ni preguntan", expresa.
Su lucha
Claudio cuenta que su discapacidad es algo a lo que se ha acostumbrado. Tiene una buena vida, se considera feliz. Pero hay algo que lo une a sus "compañeros víctimas del fármaco": están pidiendo una compensación del Estado por la negligencia de recetar la talidomida a embarazadas sin estudios.
"Nos hemos movilizado, hemos marchado, hablado con parlamentarios, y hemos logrado algunas cosas. Tenemos una pensión que dice que es por ser víctimas de la talidomida. Víctimas, que era lo primero por lo que luchábamos, porque queríamos que se reconociera que hubo un daño desde el Estado hacia nosotros", explica.
Antes algunos podían acceder a una pensión de gracia, que según Claudio, era de poco más de 100 mil pesos. Ahora, esta pensión de víctimas, les quita la de gracia, pero les da casi 200 mil pesos, cifra que, a su juicio, sigue siendo una miseria.
"Imagina que tenemos compañeros que son solo tronco y cabeza. Esa persona no hace nada con 200 lucas. Se le van 500 mil en que alguien lo cuide al menos. Debería ser dependiendo de la discapacidad y la dependencia, porque ese compañero necesita hasta que lo limpien después de ir al baño. Hay otros, como yo, que usamos prótesis. Estas se rompen, se gastan, y hay que cambiarlas cada cierto tiempo. 200 mil pesos ayudan, pero no hacen ninguna diferencia con respecto a la calidad de vida de los lisiados".
A él, de hecho, no le daban la pensión de gracia por discapacidad, debido a que cuando vivía en Santiago tenía contrato. Y solo las prótesis de sus piernas cuestan casi 6 millones de pesos.
Justicia
Además de aumentar las pensiones y lograr que se entreguen según el grado de discapacidad, las víctimas de la talidomida exigen justicia. "Queremos que las pensiones sean heredables. Ha habido gente que ha muerto luchando, esperando la pensión o la compensación. Nosotros pasamos 50 años sin un reconocimiento y sin apoyo. Lo mínimo que puede hacer el Estado es compensarnos por este daño, y si no estamos nosotros, dejarlo para nuestros hijos. Por justicia".
Claudio está atento a las batallas sociales, principalmente la que da cada día con sus compañeros discapacitados. En esa lucha, se propuso ser un ejemplo de superación para sus pares. En cada taller, intenta que sus alumnos se vayan con una sonrisa y orgullosos de sí mismos, para afrontar la vida y el destino con alegría y optimismo.
"Yo no pude ir a la escuela hasta los 10 años más o menos, porque siempre estaba sometido a operaciones",
Claudio Sánchez
"Cuando tú no le explicas a los niños que efectivamente uno no tiene manos ni brazos, el niño sigue sin entender que hay gente distinta",
Claudio Sánchez