La sanantonina que lucha para que exista una ley que proteja a los celíacos de todo el país
La vida de Sandra Almarza cambió hace dos años, cuando a su pequeña hija Daniela (4) le diagnosticaron celaquía, una extraña enfermedad que la tuvo en los huesos y con una barriga abultada.
Sandra Almarza Abraham (37) recuerda que la menor de sus tres hijos, Daniela Martínez, tenía poco más de un año cuando comenzó a sufrir constantes diarreas. Durante varios meses la llevó al hospital Claudio Vicuña y siempre le daban el mismo diagnóstico: infección estomacal.
Pese a los medicamentos que le recetaban, las diarreas no paraban y, lo que es peor, la niña empezó a adelgazar de una manera fulminante. "En un par de meses estaba igual que esos niños de Etiopía que muestran en la tele. Se le veía la pura piel, los huesos y la cabeza. Y tenía su guatita inflada", cuenta Sandra sentada en el living comedor de su departamento de la villa Las Colinas, en Llolleo alto.
La vida se puso color de hormiga para Sandra y su esposo, Juan Martínez, chofer de un camión que transporta mariscos. La pequeña Daniela llegó a pesar 7 kilos, casi la mitad de lo normal para su año y medio de vida.
"Estuve yendo al hospital de San Antonio unos seis meses y nunca supieron lo que tenía, hasta que al final me derivaron al Van Buren de Valparaíso", rememora Sandra sobre aquellos angustiantes momentos, cuando nadie sabía qué diablos le pasaba a su hija.
En el Carlos van Buren la sometieron a una decena de exámenes para descartar otras patologías, como hidrocefalia y fibrosis quística. Después de cinco meses de análisis, una endoscopía y una biopsia revelaron la verdadera enfermedad de Danielita: la pequeña, a esas altura de dos años, padecía celiaquía.
"¿Celia... qué?", se preguntó la madre cuando le dieron el diagnóstico.
Ahí se empezó a enterar que la celiaquía era una extraña y poco común patalogía que afecta al intestino delgado. Es crónica y autoinmune, vale decir que ataca las células del propio organismo. Por eso la persona pierde masa muscular hasta quedar en los huesos.
"Desde ese momento la vida de mi familia cambió totalmente. Tuvimos que modificar los hábitos alimenticios y el bolsillo se resintió más de la cuenta", confiesa Sandra.
son pocos en chile
Según la Corporación de Apoyo al Celíaco (Coacel), en Chile existen alrededor de 7.500 enfermos de celiaquía, pero sólo una fracción de ellos está bajo control médico. "Calculamos que por cada celíaco diagnosticado existen 7 a 10 no diagnosticados", señala Coacel en su página web.
Sandra Almarza explica que la celiaquía afecta a personas de distintas edades y sexo, desde recién nacidos hasta adultos mayores, y sus síntomas son muy variados, aunque los más comunes son vómitos, diarreas e intensos dolores de estómago. "De ahí que se confunda con otras enfermedades estomacales o incluso con anorexia", comenta.
Luego de que a su hija le diagnosticaran la enfermedad, Sandra se enteró que los celíacos no podían comer ningún producto derivado del trigo, la avena, la cebada ni el centeno. Vale decir, les está absolutamente prohibido consumir pan, fideos y galletas, entre una larga lista de productos, incluidos artículos de maquillaje, que contienen gluten, otro elemento derivado del trigo. "La dieta dura para toda la vida porque esta enfermedad no tiene cura hasta ahora", cuenta Sandra.
-¿Qué pasa si tu hija Daniela come un trozo de pan?
-Sólo con una pequeña miga de pan su intestino se contamina y con el tiempo puede generar diversas patologías, como cáncer intestinal, diabetes, lupus y psoriasis.
En promedio, la alimentación de un celíaco cuesta cuatro o cinco veces más que la de una persona normal. Como ejemplo, la harina de trigo cuesta unos 700 pesos, en cambio la harina de arroz vale entre 3.000 y 4.000 pesos.
OTRA VIDA
Ya han pasado dos años desde que a Daniela le descubrieron la enfermedad y hoy, a pocos días de celebrar su cuarto cumpleaños, luce como una niña absolutamente normal. "Gracias a Dios ahora está muy bien porque la cuido como hueso de santo", dice su madre. Y no exagera. A diferencia de otros niños de su edad, Daniela nunca ha ido al jardín infantil, precisamente para evitar el consumo de alimentos que puedan dañar su organismo.
"Ahora tiene que ir al colegio y va a ser complicado, pero ella sabe que no puede recibir ningún alimento. Eso lo tiene claro. El problema es que hay artículos como la plasticina y la témpera que contienen gluten y que le pueden traer complicaciones", manifiesta Sandra con cierta preocupación.
ley celiaca
En mayo pasado, el mismo día en que el fallecido periodista Ricarte Soto organizó una marcha para que el Estado apoye a los pacientes que padecen enfermedades catastróficas, Sandra Almarza, su hija Daniela y toda su familia viajaron a Santiago con el objeto de participar en una manifestación paralela impulsada por los celíacos de Chile.
"Ese día llevamos un inmenso cartel que yo misma pinté con témpera y donde se leía "Ley celíaca, San Antonio". Nos juntamos unas 100 personas frente a La Moneda y después nos sumamos a la marcha de Ricarte Soto", recuerda Sandra.
Aquel mismo día, ya de vuelta en su departamento de Las Colinas de Llolleo, Sandra pensó que tenía que hacer algo por las personas de San Antonio que sufrían la misma enfermedad de su hija. Entonces se metió al computador y abrió una página en Facebook con el nombre "Celíacos San Antonio".
En pocas semanas le llegaron decenas de solicitudes de amistad de todo el mundo. Hoy tiene más de 800 amigos. "Nos escriben de Argentina, de España y de otros lugares haciéndonos preguntas de la enfermedades", expresa Sandra.
nueva asociación
Su siguiente paso fue congregar a los pacientes de la provincia. Así creó la Asociación de Celíacos de San Antonio, organización integrada por una veintena de personas de Santo Domingo a Algarrobo que comparten la misma patología.
"Somos la primera asociación del país que reúne a celíacos. Nuestra misión fundamental es luchar para que exista una Ley Celíaca en Chile, tal como ocurre en Argentina y Uruguay", afirma Sandra, la presidenta de la organización.
-Varias cosas. Primero, contar con una rotulación segura de todos los alimentos para saber si contienen gluten u otros derivados del trigo. Segundo, lograr una detección temprana de la enfermedad a través de apoyo estatal para la realización de la endoscopia y la biopsia. Y tercero, recibir un bono en alimentos libres de gluten.
Para los celíacos no es fácil conseguir alimentos que no contengan algún derivado del trigo. Por ello, el marido de Sandra trae pan de arroz una o dos veces al mes desde Santiago para los miembros de la asociación. Todos ellos también están participando en un taller de alimentación dictado por Julia, una de las socias que lleva más tiempo con la enfermedad, quien les enseña qué cosas pueden comer y cómo cocinarlas.
cambio de vida
María Fernanda Durán tiene 50 años y hace ocho le diagnosticaron la celiaquía. La noticia también transformó su vida por completo. "Justo antes que me descubrieran la enfermedad había encontrado un buen trabajo y me sentía feliz. Después todo cambió. Tuve que dejar el empleo y caí en una depresión de la cual recién estoy saliendo", confiesa María Fernanda, quien debió deambular por varias consultas médicas antes de que le dieran un diagnóstico certero.
"Lo más difícil de esta enfermedad es cumplir con la dieta. Afortunadamente, yo vivo con mis papás, quienes me han apoyado siempre, al igual que mis hermanos", señala María Fernada, integrante de la asociación fundada por Sandra.
-Tenía vómitos y diarreas en abundancia y estaba extremadamente delgada y con el estómago abultado. Era como dos hilachas con guata. Mi familia pensaba que tenía cáncer o anorexia. Afortunadamente llegué a la consulta en Viña del Mar de la doctora Teresa Vergara, una de las pocas especialistas que hay en Chile de esta enfermedad.
Sandra Almarza asegura que María Fernanda es una de las socias más porfiadas, porque insiste en pintarse los labios y muchas veces ingresa a la cocina cuando alguien de su familia está manipulando la harina normal. "Dios es grande conmigo", dice María Fernanda.
Pero Sandra le insiste en que debe cuidarse más. Y recuerda lo que le dijo la doctora cuando le diagnosticaron la enfermedad a Daniela. "Me dijo que si yo quería que mi hija viviera muchos años más, tenía que cuidarla mucho. Y eso es lo que he hecho estos dos años y es lo que trato de hacer con los todos los celíacos de San Antonio", concluye Sandra.
"En un par de meses mi hija estaba igual que esos niños de Etiopía que muestran en la tele. Se le veía la pura piel, los huesos y la cabeza. Y tenía su guatita inflada", Sandra Almarza, madre de Daniela.