Desde que Jaqueline Figueroa (21) vio unas manchas extrañas en el abdomen de su hija sospechó que algo extraño le pasaba.

La pequeña Agustina Aguilar tenía sólo un año de edad cuando el pediatra Dagoberto Vidal solicitó los primeros exámenes para diagnosticar su enfermedad.

"El hígado inflamado y la falta de elasticidad en la piel hizo que el doctor me mandara a Santiago a verla con urgencia. Pero después de tantos exámenes no podían saber de qué se trataba. Primero sospecharon que era leucemia", detalló Jaqueline.

Esta joven madre sólo tenía 18 años cuando se enfrentó a la dura enfermedad de su hija. "Yo sé que no hay una cura definitiva para esta enfermedad, pero he sabido de casos en que inexplicablemente ha desaparecido. Mi hija no se va a morir de esto, pero puede quedar postrada si no se le hacen las terapias", afirmó.

"Cuando descartaron que se trataba de leucemia, quedamos como en el aire, porque no sabíamos que hacer. Todos los exámenes salían normales y ella se veía cada vez peor", agrega.

Los días y meses que pasó Jaqueline junto al padre de Agustina fueron abrumadores, pues no sabían cómo ayudar a la niña.

"Mi hija comenzó a ponerse dura, su piel y sus piernas estaban rígidas. A tal punto que dejó de caminar", comentó la madre.

La madre relata que finalmente fue derivada a un dermatólogo. "Él me dijo que se trataba de esclerodermia y que no había un tratamiento específico, pero que había que probar varios tratamientos".

esclerodemia

esclerodemia

La esclerodermia es también llamada esclerosis sistémica progresiva y síndrome de Crest, una enfermedad del tejido caracterizada por cambios en la piel, vasos sanguíneos, músculos esqueléticos y órganos internos.

Se desconocen las causas de esta enfermedad que también podría tratarse de un conjunto de afecciones que dañan el tejido conectivo del cuerpo.

La esclerodermia hace que el tejido conectivo se endurezca y se ponga grueso. También puede causar hinchazón o dolor en los músculos y en las articulaciones.

Agustina ya tiene tres años y medio de edad y es una pequeña muy activa y conversadora. Quiere ir pronto al colegio y le encanta dibujar, aunque la poca flexibilidad de sus manos se lo dificulta bastante.

"No tenían cómo explicarme que esta enfermedad que le da generalmente a personas mayores de 30 años le diera a mi hija. Un niño entre millones podía padecerlo y a ella le tocó no más. Me dijeron que era algo en sus genes".

En una modesta vivienda ubicada en la población 30 de Marzo, vive esa alegre niña con su padre y su madre, que realizan todos los esfuerzos para sacarla adelante.

teletón

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Desde hace un año que dos veces a la semana Jaqueline lleva a su hija a la Teletón para realizar un tratamiento que hasta el momento le ha facilitado mantener la movilidad de sus piernas y brazos.

"Con las terapias que hace todas las semanas, la niña está mucho mejor. La Teletón le ha hecho muy bien. Ella llegó rígida total y cuando comenzó con las terapias y con el hidromasaje empezó a tener una marcha mas rápida al caminar ", añade.

El evidente avance en el estado de salud de Agustina hizo que su familia y amigos se propusieran la idea de adquirir una tina de hidromasaje para instalar en el domicilio particular de la pequeña.

Con esta idea en mente, los familiares y cercanos se organizaron el año pasado y realizaron un beneficio que permitió costear la ampliación del baño de la casa, pero aún falta la adquisición de los artefactos y la mano de obra, para lo que se organizaron con un nuevo beneficio.

"Hay unas pastillas que le damos para que la enfermedad se estanque, pero sabemos que no son para una cura definitiva, por eso a veces tenemos que comprarle cremas distintas cada cierto tiempo, porque le hacen bien al principio y después ya no le funcionan", indica Jaqueline.

"Mi hija comenzó a ponerse dura, a tal punto que dejó de caminar" Jaqueline Figueroa madre de Agustina

Mañana viernes 21 a partir de las 20 horas se realizará una lotería en la sede 30 de Marzo. Este beneficio se organizó por los familiares, amigos y vecinos de Agustina para financiar la compra e instalación de una tina de hidromasaje que necesita la pequeña.

"La terapeuta nos dijo que lo ideal era hacerle estos hidromasajes todos los días, por eso queremos hacer este esfuerzo, ya que en la Teletón le hacían esta terapia dos veces a la semana, pero a veces nos cambian las horas y el tratamiento se detenía", comentó Jaqueline

Beneficio