Daniela tiene cuatro años y desde hace dos que está diagnosticada con el enfermedad celíaca (EC) o intolerancia al gluten, que está presente en el trigo, la avena y en la cebada. Es decir, en casi todos los alimentos que conforman el menú básico de una familia.

'Nunca había escuchado de esta enfermedad. De un día para otro la Daniela empezó con vómitos y diarrea fulminante. Se me desnutrió totalmente, parecía uno de esos niñitos de Etiopía, que son pura cabeza y guatita, puro pellejito. Yo la alimentaba igual que todos los niños, nunca imaginé que los alimentos iban a afectar a mi hija', explicó Sandra Almarza, madre de Daniela y presidenta de la Asociación de Celíacos de San Antonio. La única organización de personas diagnosticadas con esa enfermedad que está constituída legalmente en Chile.

Cuando Daniela comenzó con los vómitos y la diarrea, Sandra y su esposo Juan Martínez la llevaron de inmediato al hospital. Ahí comenzó una larga travesía de casi nueve meses, pero que no los conducía a nada.

'Me decían sabemos que tu hija tiene algo... pero qué tiene, preguntaba yo. Es que no sabemos, porque los exámenes salen todos buenos', recuerda Sandra.

Después la derivaron a Valparaíso, donde volvieron a hacerle los mismos exámenes, mientras Daniela seguía perdiendo peso.

Con lágrimas en los ojos Sandra cuenta que fueron los peores meses de su vida. 'Entre los posibles diagnósticos estaba la enfermedad celíaca, el sida o la fibrosis quística, era terrible', explica la madre de Daniela.

Cuando la diagnosticaron correctamente con la EC 'la doctora me dijo la cuida o le da cáncer al intestino y se muere. Por eso la cuido tanto, para que crezca sana y sea feliz', explica la mujer.

'Nosotros, como familia, tuvimos que hacer un cambio total, monetario y de vida', cuenta Sandra.

Es que los alimentos de los celíacos cuestan entre cuatro o cinco veces más que los tradicionales y a eso hay que sumar el viaje a Santiago para comprarlos, porque en San Antonio no hay tiendas que vendan estos productos.

El gluten también está en útiles escolares, en el maquillaje y en los artículos de aseo, 'y tenemos que cuidar a Daniela de todo eso, porque si ella se contamina con gluten y después come, todo eso se acumula y a va provocando las malformaciones intestinales', explica Juan.

Sandra se declara una admiradora de su pequeña 'es que ella se cuida mucho también, es tan chiquitita y está muy preocupada de todo', contó.

'Sólo en la comida de Daniela gastamos 150 mil pesos al mes aproximadamente. Hay gente que no tiene esos recursos, por eso es necesario hacer algo', enfatiza Sandra.

Hace unos meses, la Asociación de Celíacos de San Antonio, apoyados por la diputada María José Hoffmann, entregó un proyecto de acuerdo, que es el primer paso para obtener una ley celíaca en Chile.

Se plantea la obligación del examen de sangre que diagnostica la enfermedad en controles sanos y a los familiares de primer grado, la inclusión de la enfermedad en el plan Auge, la rotulación adecuada de los alimentos y la inclusión de las comidas para los celíacos en la ley Ricarte Soto.

En el país hay 120 mil personas diagnosticadas con la EC, 15 de ellas son de San Antonio y conforman la asociación local. J

l Es un enfermedad crónica, un desorden autoinmune, donde se causan malformaciones en las vellosidades del intestino delgado. El gluten achata estas vellosidades y los celíacos no absorben los nutrientes.