Lorena Aguirre Encalada tenía 25 años y estaba estudiando Educación Parvularia en una universidad cuando su madre comenzó a manifestar los primeros síntomas de Alzheimer.

Vivía en la tranquilidad de una familia bien constituida, con un padre trabajador y dos hermanos. Sin embargo, la responsabilidad de cuidar la salud de su madre fue consumiéndola paulatinamente, sin darse cuenta.

Sólo después de seis años tomó la decisión de irse a vivir a El Quisco, en una casa donde sus padres planificaban pasar su vejez, pero que le aportó la tranquilidad que necesitaba para dedicarse mejor a los cuidados de la dramática enfermedad de su progenitora.

Lorena cuenta que los primeros síntomas de la enfermedad de su madre se manifestaron muy bruscamente.

'Uno se va entregando cada día más a la exclusividad de los cuidados de la persona que tiene a cargo y va dejando todo de lado. Es tan fundamental adaptarse y dedicarse a la persona que uno no se da cuenta que abandona todo lo demás', añade.

Hoy Lorena tiene 39 años y no logra proyectarse sin los quehaceres propios del cuidado de su mamá. Se alejó mucho de sus actividades sociales, nunca más tuvo una relación amorosa y a pesar de mantener contacto con sus amigos de hace catorce años por las redes sociales de Facebook, Twitter y mensajerías de Whatsapp, no logra dejar a su madre por más de una o dos horas, sin preocuparse de sus cuidados.

'Me encantaría ir al cine o ir a dar una vuelta a San Antonio, pero no podría ir tranquila, pensando que me van a llamar por algo que le pasó a mi mamá, como que se ahogó o que se le pasó el pañal', confiesa.

Reconoce que tiene un problema con la suerte de 'encierro' que vive hace más de una década, pero se lo toma con humor, ya que ha buscado vías de escape y talleres de terapia grupal que le han ayudado a asumir esta dependencia.

Se siente identificada con la frase 'hablas como si te hubiesen tenido encerrada', ya que según su experiencia, disfruta mucho socializar 'hasta con el conductor del colectivo'.

'Uno se da cuenta que cuando salimos de la casa y nos encontramos con alguien, no paramos de conversar y sea con quien sea. El tema es que disfrutamos mucho poder hablar con alguien', comenta relacionándolo con la experiencia de sus pares de la Agrupación de Cuidadores y Amigos de Postrados de El Quisco, a la que pertenece hace más de un año.

El concepto de soledad después de estos años cuidando de su madre, ha cambiado radicalmente para Lorena.

'Cuando uno escucha a la gente decir que le gusta la soledad, estar conmigo mismo... Cuando uno no ha conocido la soledad realmente puede decir: sí, me encanta estar sola, me entretengo conmigo misma: Pero es distinto cuando uno vive la soledad real, cuando no es por un rato, cuando uno no la busca y realmente se encuentra sola; con parientes, amigos y todo, pero sola. Yo y mis circunstancias, nadie más', reflexiona.

Lorena tiene dos hermanos en Santiago, pero cuando su madre se enfermó, ellos ya habían formado familia y ella aún permanecía junto a sus padres.

Su juventud, la responsabilidad de asumir bruscamente las labores domésticas, el constante flujo de visitas a la casa sumado el estrés del encierro, la hicieron replantearse la situación que estaba enfrentando.

Había pasado años encerrada con su madre en su domicilio de Santiago, cuando comenzó a darse cuenta que realmente estaba sola al cuidado de ella y que tenía que tomar alguna medida para mejorar su situación.

'Comencé a dar alertas, de que necesitaba más ayuda, que no sabíamos que hacer con la mamá, pero naturalmente todos rehuyeron del problema. No se trata de falta de cariño, pero la forma de enfrentarlo fue como evasora', cuenta.

La enfermedad de su madre lentamente fue avanzando y su dependencia aumentó.

El Alzheimer, de acuerdo a lo que narra Lorena, hizo que su madre no sólo olvidara momentos o personas, también fue olvidando moverse o reaccionar normalmente.

'Al comer se le empezó a olvidar tragar, se olvidó de caminar, hablar, moverse independientemente, todo', agrega.

Hoy su madre se encuentra postrada y todos sus movimientos dependen del cuidado de Lorena.

La madre de Lorena era muy activa cuando comenzó a manifestarse su enfermedad se volvió retraída con un vuelco radical en su personalidad. Nadie se esperaba algo así.

'Cuando comenzamos a notar que se aplicaba crema para el cabello en su cara o cuando dejaba la cocina encendida y se pasaba horas conversando con desconocidos en la calle nos pusimos en alerta. Una vez se aplicó un insecticida en el pelo, en vez de laca y con ese tipo de cosas nos dimos cuenta que algo estaba mal', comenta.

Los costos de la enfermedad de su madre fueron aumentando con los años y se vieron obligados a vender su casa de Santiago y buscar la forma que su padre jubilado pudiera seguir trabajando.

'Para mi papá fue muy difícil, porque ya estaban en la etapa en que querían disfrutar a los nietos y los ahorros de su vida los invertirían en esta casa de veraneo, donde comenzarían a disfrutar la tranquilidad de una vida hecha', señala Lorena.

Pero esta abnegada hija, también ha buscado formas de aportar económicamente a su hogar.

Truncados sus sueños de terminar sus estudios y desarrollarse como profesional, no dudó en hacer 'pololitos' como dice ella. Ya sea cuidando niños, durante un par de horas, limpiando jardines o labores domésticas, Lorena enfrenta cada día como un nuevo desafío.

Atrás dejó el peso de las frustraciones y sólo busca vivir los pequeños momentos de felicidad que le entrega el día a día.

'En el día a día trato de ir a dar una vuelta a la playa, pero con un tiempo muy limitado, porque no puedo alejarme mucho', comenta.

El centro de su vida, sigue siendo el cuidado de su madre. Reconociendo los errores y la dependencia que ella no ha podido superar, dice que suele pensar 'que nadie más sabe o puede hacerle las cosas adecuadamente, por ejemplo, han tratado de ayudarme para darle agua y yo he terminado diciendo: -No. Así no. Yo lo hago de esta forma'.

Dice padecer del síndrome del cuidador, que apunta a que en la medida que el enfermo se va postrando, ella también va postrándose con él. 'Mantengo el movimiento, pero me voy quedando en la casa, cerrando mi círculo de amistades y encerrándome', observa.

Durante estos años Lorena aprendió a ser la enfermera de su madre y a adoptar una fuerza física que ella misma desconocía, pero también a lidiar con fuertes dolores de cabeza producto del estrés y ver frente a su espejo el peso de los años de encierro y cansancio.

'Cuesta asumir como han pasado los años, sobre todo cuando te reencuentras con tus amigos. Es una linda labor la que hago y estoy donde quiero estar, pero también sé que he dejado de preocuparme de mí', reconoce.

Al enfrentar la posible realidad de perder a su madre, Lorena asume que tendrá que buscar nuevos horizontes, nuevos desafíos en circunstancias muy distintas a las que tuvo a los 25 años y aunque dice proyectarse como una emprendedora que pueda trabajar con más personas, no logra ser muy concreta en esta meta. 'He estudiado varios casos, y se que no va a ser fácil, pero creo que finalmente voy a salir adelante, pero algo practico donde esté rodeada de gente'. J