Danisa, la mujer que transformó la tragedia en la oportunidad de cumplir su sueño inconcluso
La vida de Danisa Fuentes (40) cambió radicalmente cuando tenía sólo 23 años. Mirándose al espejo notó que su mandíbula estaba retrayéndose. Le costaba comer y hablar. Algo no andaba bien.
Acudió a un médico para saber qué pasaba, pero no encontró respuesta. Consultó con otro profesional y nada. No tenían idea acerca de qué estaba pasando en su rostro.
Gastó años y muchos millones de pesos para que finalmente llegara un diagnóstico claro: padecía de una mesenquimopatia diferencial, una enfermedad degenerativa que absorbía los huesos de la mandíbula y también de varios órganos.
"Es una enfermedad progresiva y la tendré toda la vida, pero no me echo a morir. Ya no, porque igual me ha permitido hacer algo que me gusta mucho", confiesa con admirable capacidad de superación.
Danisa se refiere a Secretitos de Papel, su microempresa dedicada al diseño y elaboración de partes de matrimonios, recuerdos de cumpleaños, tarjetas de invitación y una larga lista de productos de papelería.
Un emprendimiento que partió hace un año, tiempo después que se viera obligada a jubilar afectada por una fibrosis pulmonar, mal que se originó como consecuencia de su extraña enfermedad.
mal desconocido
Tan inusual es su dolencia que no hay registro de otro paciente en Chile. "Se sabía de una persona, pero los doctores le perdieron el rastro", asegura y enumera una larga lista de patologías que también le han afectado.
"Un día me llamaron a la Clínica Alemana, donde me estaba atendiendo y me entregaron una carpeta súper grande. Era mi ficha con todos los exámenes y me dijeron que no podían hacer nada", cuenta.
"Después de ir a distintos doctores, de hacerme miles de estudios, aparece un médico que puede hallar una solución. Me hizo muchos estudios y finalmente le dio un nombre a lo que tengo: mesenquimopatía. Me explicó todo y fue desolador", revela.
"Fue muy difícil porque al mismo tiempo tenía muchos dolores y el trabajo de profesora me demandaba mucho. Entraba a las siete de la mañana y salía a las siete de la tarde".
"Todo lo que ganaba me lo gastaba en exámenes y doctores. El sueldo no era para nada más que eso", añade.
dr vidal y la tv
Con el diagnóstico claro, comenzó la batalla por reconstruir su rostro. "Me decían que tenía que ir a Brasil, porque en Chile no había el equipamiento para hacerlo y la operación era millonaria", contó.
Danisa estaba desesperada hasta que por recomendación, llegó a la consulta de un profesional experto. Como "doctor Quevedo", lo recordó.
"Llegué llorando, él me tomó la mano y me dijo que me ayudaría", dice emocionada.
"El es muy humano y me explicó que no me cobraría, pero que igual los insumos, el pabellón y todo eso tenía que costearlo yo. Pedimos un préstamo, mi mamá vendió el auto, pero no alcanzaba. Un día me comenta que había una forma de que todo fuera más económico", relata.
La solución que le presentó el profesional fue recurrir al programa de Canal 13, "Dr. Vidal, cirugías que curan".
"La producción del programa lo había invitado a participar y me lo sugirió. Me pareció que esa era una buena idea, aunque me daba vergüenza, porque él iba a estar presionado para que se hiciera dentro de plazos más acotados y porque tenía que salir bien, si era para la tele".
La operación consistía en remover hueso de las costillas para insertarlo en las mandíbulas que habían sido absorbidas por la enfermedad. Así, en febrero del 2007 fue sometida a una intervención que se prolongó por más de doce horas.
Dentro de poco tendrá que repetir el procedimiento, pero esta vez con prótesis encargadas del extranjero. Aunque es una preocupación latente, prefiere concentrarse en lo que más le gusta hacer: el diseño.
el lado bueno
Danisa sabe que deberá luchar hasta el último de sus días con la dolencia, pero no se da por vencida. "De lo malo también se puede sacar algo bueno y esta enfermedad me permitió hacer lo que me gusta", reconoce.
"No quiero andar inspirando lástima, porque se puede ver el lado bueno de las cosas".
La enfermedad no fue impedimento para el amor. Después de años de pololeo contrajo matrimonio con Carlos González, el hombre que la ha acompañado en las buenas y en las malas.
"El ha sido fundamental en todo. No se qué habría hecho sin él".
"Mi mamá (Neftalí) y mi papá (Elisa) también han estado conmigo siempre, tampoco puedo dejarlos de lado", añadió.
Hace poco menos de un año nació Secretitos de Papel. En su casa habilitó una oficina taller en que recibe a sus clientes -afortunadamente cada vez más-. Ahí diseña, imprime y confecciona un sinnúmero de artículos para fiestas como matrimonios y bautizos.
"Los clientes llegan y me explican qué quieren hacer para su evento. Yo preparo las propuesta y el presupuesto y luego se las presento", detalla.
"Por lo general, la gente pide y es algo bien personalizado. Es decir, si quieren que sea algo con una temática de música, de viajes, de lo que sea", describe.
"Me gané el Capital Semilla (de Corfo) y con eso pienso hacer una página web para esta pequeña microempresa".
Por ahora, puede contactarse con Danisa al correo electrónico secretitosdepapel@gmail.com o llamado al 56591998. También puede hallar una cuenta de Facebook con el mismo nombre y hacer de su casamiento, o cualquier otra ceremonia, algo aún más especial. J