La historia del deportista que lucha contra una enfermedad degenerativa
A pesar de sufrir esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Hugo Chaparro (60) no pretende echarse a morir. Reconoció que su futuro es negro, pero de igual forma agradece a Dios por todo lo vivido. "He sido un hombre feliz", confesó.
Hugo Chaparro Mundaca (60) siempre se destacó por ser un hombre extremadamente sano. No tomaba ni fumaba y gran parte del tiempo lo dedicaba a practicar diferentes deportes como karate y fútbol.
"Mi vida era puro deporte. Hice buceo, practiqué karate y fútbol todas las semanas. Corría en la mañana, en la tarde y en la noche y además iba al gimnasio unas once veces por semana. Por eso la gente que me conoce no se explica cómo a una persona tan sana le pudo pasar esto".
En octubre el año pasado Hugo comenzó a sentir que sus piernas no le obedecían. Atribuyó esta "molestia" a una caída que sufrió en la pesquera Trimar en San Antonio, lugar en donde aún trabaja.
Con el pasar de los días, notó que la pesadez en sus extremidades fue aumentando y también la descoordinación de sus pies. "Yo no tenía conciencia de lo que me estaba pasando. Comencé a perder la coordinación de mis pies. Me tropezaba y me caía a cada rato, pero yo le echaba la culpa a mi columna porque como saltaba la cuerda pensaba que eso me la estaba dañando".
Por varias semanas fue sometido a una serie de exámenes para saber qué estaba pasando con su cuerpo y tras visitar a siete neurólogos, se le diagnosticó ELA.
"Los médicos pensaron que era un tumor. También se creyó que podría tratarse de alguna bacteria o virus porque yo trabajé por muchos años en el laboratorio de Ariztía. Finalmente un electromiograma detectó que mis motoneuronas (células nerviosas responsables de las contracciones voluntarias de los músculos) estaban muriendo. Esta es la misma enfermedad que tenía Peter Rock. A él le afectó la voz y no podía hablar, pero yo tengo la que afecta a la médula espinal", explicó.
La ELA o esclerosis lateral amiotrófica es una pérdida progresiva de las llamadas motoneuronas. Estas son un tipo de célula nerviosa que controla los movimientos de los músculos y que se encuentran ubicadas en el cerebro y en la médula espinal.
Esta enfermedad avanza a pasos agigantados. Por eso que Hugo en dos meses ha perdido casi toda la movilidad de su cuerpo. "Algo tan simple como rascarse la cabeza yo ya no lo puedo hacer. Tampoco puedo tomar el teléfono, así que desde las 3 de la tarde hasta las 9 de la noche paso sentado frente a tres computadores porque mi cabeza aún funciona bien... es mi cuerpo el que no responde".
-¿Qué tan rápido avanza esta enfermedad?
-En marzo andaba con un bastón, pero en abril ya estaba en una silla de rueda. Cada vez me cuesta más moverme. Mi espalda, mis brazos y mis piernas perdieron la fuerza. Es como si tuviera un saco de papas en mis piernas y brazos. Después de haber corrido de 6 a 8 kilómetros diarios, hoy apenas doy 8 pasos diarios gracias a mi burrito.
A pesar de lo cruel de esta enfermedad, llama la atención la entereza y fuerza que tiene este hombre de 60 años, que jamás ha pensado en echarse a morir, aun sabiendo que en poco tiempo más, sólo logrará comunicarse a través de un computador tal como lo hace el físico británico Stephen Hawking quien también padece esta enfermedad degenerativa.
Ejemplo
Desde que Hugo se enteró de este lapidario diagnóstico, no se ha dejado vencer. Muy por el contrario, continúa trabajando y disfrutando su vida al máximo. "Ahora estoy en una silla de ruedas. Sé que en un tiempo más no podré hablar, pero no me quejo de nada. Mi hija y mis y nietos me mantienen vivo y pensando positivo".
Agregó que "llegará un momento en que no podré tragar, así que mi futuro es bien oscuro. Por mí no me preocupo, pero sí me duele ver sufrir a mi hija y a mi gente con todo esto que me está pasando".
Hugo ha enfrentado esta enfermedad con mucha fuerza y valentía. Aseguró que no quiere echarse a morir ni tampoco cuestionar a Dios por todo lo que le ha tocado vivir. "Yo no digo por qué mi Señor, yo me preguntó para qué mi Señor".
"Estoy en silla de ruedas. Apenas tecleo el computador y además esta enfermedad me está afectando la voz. Hice clases en el sur y en Buenos Aires, di charlas y además fui locutor. Soy de profesión tecnólogo médico y trabajé en Ariztía por mucho tiempo e incluso mi practica profesional la hice en el Claudio Vicuña. En mis 60 años he sido un hombre feliz, por eso creo que esta es una prueba que me puso el destino".
Añadió que "cumplí mis metas. Viajé al extranjero, me especialicé, armé la Lonja Pesquera en San Antonio. La verdad es que no tengo de qué quejarme y lo que estoy viviendo ahora yo siempre digo que es de 'yapa'. Lo que me mantiene firme es mi mente porque está bien. Lo que me está pasando lo aceptó porque fui muy feliz".
-¿Hasta qué condiciones puede llevarlo esta enfermedad?
-En el futuro sólo me podré comunicar a través de un computador, el mismo que tiene el científico (Stephen Hawking). Llegará un momento que en que ya no podré ni hablar ni moverme. En el fondo seré un muerto consciente.
En Chile, el Plan Auge no cubre la esclerosis lateral amiotrófica. Hasta ahora Hugo sólo ha recibido ayuda de la Corporación ELA Chile, la que fue creada por el atleta Sebastián Keitel, quien tiene un hermano con este mal. "Ellos me regalaron la silla de rueda porque es súper cara".
Esta enfermedad no tiene tratamiento, por lo mismo sólo se busca mejorar la calidad de vida del paciente. "Quienes padecemos ELA debemos ser fuertes porque los médicos te dicen que puedes vivir sólo algunos años, pero quién sabe".
bailarín
Hugo no sólo era un deportista también le gustaba mucho bailar.
En sus años de juventud se coronó campeón de rock and roll, por lo mismo contó que cada vez que escuchaba música, sus pies se movían solitos.
"Esto es tan rápido que en dos meses he perdido la movilidad de todo, pero eso no quiere decir que esté triste. Lo que más tengo es espíritu de superación. Me río, tiro chistes. También escucho música y me mantengo alegre. A veces bailo en la silla de ruedas".
A pesar del desalentador panorama, el trabajador agradece todos los días a Dios por cada instante que disfrutó en su vida.
"Agradezco a Dios lo que estoy pasando, aunque estoy inválido. Él me dio 60 años de pura felicidad. Es triste cuando uno se va poniendo viejo y se da cuenta de que hay muchas cosas que no hiciste. A mí no me pasa eso. Yo cumplí todos mis sueños, por eso soy un hombre agradecido a pesar de que los músculos de mi garganta se están muriendo y en cualquier momento perderé la voz".