A pesar de tener un 99,9 por ciento de discapacidad, Rubén desafía a la muerte y vive de puro milagro
El pequeño, de solo cinco años, padece una severa enfermedad degenerativa. Los doctores le estimaron tres años de vida, pero los ha superado con creces, sin embargo, cada día se deteriora más.
Rubén tiene cinco años y ya se le acaban las fuerzas para vivir. Es capaz de mover sus manos, sus ojos y su cara solo un par de centímetros. Tiene un 99,9 por ciento de discapacidad.
Padece una enfermedad genética y degenerativa que, tristemente, cada día lo acerca un poco más a la muerte.
Según cuenta su padre, Luis Flores, el pequeño tiene una patología "mitocondrial".
Cada célula, cada milímetro de sí, está siendo afectado por la dolencia, que después de años de incertidumbre, se reveló recién hace poco más de un mes.
"Rubencito tiene el Síndrome de Leigh, que no afecta ningún órgano en particular, sino que a las células, a las mitocondrias que hay en cada una de ellas, por lo tanto, su enfermedad está repartida en todo el cuerpo. Las mitocondrias son las que dan energía, pero en este caso no funcionan o lo hacen muy poco. El niño tiene algunos movimientos, pero no la suficiente (energía) como para que el cerebro mande al resto de sus órganos", explica su papá.
Este fenómeno hace que el niño no pueda mantenerse con vida de manera independiente. Desde los seis meses está conectado a un ventilador mecánico. Sus pulmones no tienen la capacidad para respirar sin depender del instrumental médico.
Para alimentarse pasa algo similar. Lo hace mediante una sonda gastrointestinal que le entrega los nutrientes suficientes para mantenerlo con vida.
Está conectado las 24 horas del día. No camina, ni habla. Está postrado y, según le han dicho los doctores a sus padres, nunca lo podrá hacer.
Inmediatamente después de su nacimiento no había signo alguno de que había llegado al mundo con este mal, solo al sexto mes comenzó a presentar problemas.
Solo tres años
A pesar de que no había un diagnóstico preciso, los doctores fueron claros. "Nos dijeron que no viviría más de tres años, pero ya lleva cinco", agrega Luis.
La milagrosa sobrevida, sin embargo, no es motivo para que los padres estén optimistas. "Cada día se va deteriorando más. Es feo decirlo, pero esta es una enfermedad terminal", admite con dolor su progenitor.
-¿Cómo se dieron cuenta que Rubén tenía esta enfermedad?
-Cuando tenía seis meses, lo llevamos a varias partes, porque nadie sabía bien lo que pasaba con él y finalmente terminamos en la Teletón, donde actualmente tiene un equipo que lo trata.
Como no hay esperanzas de que presente mejorías, dejó de ir a la institución benéfica. Los profesionales van directamente a su casa para monitorear su estado. Lamentablemente, ya no tiene vuelta atrás.
-¿Y en esos primeros seis meses hubo signos de que estaba enfermo?
-No al principio. Nosotros estábamos felices con él, porque habíamos tenido dos pérdidas, o tres podría decirse. La segunda vez que mi señora quedó embarazada tenía gemelitos, pero lamentablemente no alcanzaron a nacer. Los perdimos.
-¿Podrían volver a intentarlo?
-No, los doctores nos dicen que esto es genético, así que no podremos tener más hijos.
Complicaciones
Luis tiene 47 años y trabaja "haciendo pololitos" en la construcción hace ocho años en la comuna de San Javier, en la Región del Maule.
"Yo soy de San Antonio, pero me vine para acá y no he podido volver, porque mi hijo está enfermo", confiesa.
Su señora, Bernardita Luengo, de 35 años, se desempeñaba como profesora, pero tuvo que renunciar para dedicarse totalmente a los cuidados de Rubén.
En diciembre del 2015, el pequeño apareció en la transmisión de la Teletón. En una nota emitida en la campaña televisiva estaba acompañado por sus padres y una profesional que explicó que aún se desconocía el nombre exacto de la dolencia.
Disipar la incertidumbre duró casi dos años y no fue nada fácil.
"Tuvimos que mandar un examen al extranjero, pero fue súper complicado en términos económicos. No era cubierto por ninguna isapre, ni por Fonasa. Es ciento por ciento privado", dice Luis.
Mediante una clínica de Santiago mandaron las muestras a Alemania, donde finalmente dieron con el Síndrome de Leigh.
Los niños, al igual que Rubén, nacen aparentemente sanos, pero a medida que pasa el tiempo tienen problemas para respirar y terminan por fallecer al cabo de tres años.
Se calcula que lo sufre una de cada 30 mil personas.
Bingo a beneficio
El próximo 5 de agosto se hará un bingo para ayudar a la familia a costear parte de los remedios e insumos médicos del niño.
Se llevará a cabo en el Grupo Escolar de Barrancas. La entrada cuesta tres mil pesos, con derecho a participar por diez grandes premios y varios binguitos.
Para reservar una se puede llamar al 941308375
-¿Cómo es el día a día con Rubén?, ¿él despierta en algún momento, por ejemplo?
-Sí, como tiene poca energía lo hace por un par de horas y duerme la mayoría del tiempo. Siempre estamos con él. Tiene que estar acompañado en todo momento.
-A pesar de que no habla, ¿tienen alguna forma de comunicarse con él?
-Se queja, sabemos en esos casos que está mal, incómodo, pero claro que nos comunicamos. Me busca con la mirada, cuando me escucha a mí o a su mamá nos trata de sonreír, nos mueve las manos.
-Emocionante, ¿no?
-Son cosas muy pequeñas, pero para nosotros como padres son muy importantes, son tremendas.
-Según lo que les han dicho los médicos, ¿Rubén estaría experimentando algún tipo de dolor?, porque él tampoco puede decirlo claramente.
-No, él está bien gracias a Dios. No estaría pasándola mal.
-¿Y ustedes?
-Es complejo, pero es nuestro hijo, es el único que vamos a tener y damos todo lo que sea necesario por él. Sabemos y hemos tenido que asumir que habrá un desenlace y no sabemos cuándo.
-La palabra es muy fea, pero... ¿Rubén está desahuciado?
-Lamentablemente, esa es la verdad.
Se estima que su muerte será producto de una falla multisistémica que apagará cada uno de sus órganos vitales. Será un día que, según los creyentes, solo Dios sabe cuándo llegará.