A pesar de tener un 99 por ciento de discapacidad, Rubencito lucha por su vida
El pequeño de cinco años sufre una patología mortal. La próxima semana se hará un beneficio para él.
Cada día de su vida, Rubén Flores desafía un poco más el diagnóstico que le dieron los doctores hace un tiempo. Niños con su condición no viven más de tres años, pero él ya sobrepasó los cinco.
Según cuenta su padre, Luis Flores, el pequeño tiene una patología "mitocondrial", es decir que está alojada en cada célula de su cuerpo.
"Rubencito tiene el Síndrome de Leigh, que no afecta ningún órgano en particular, sino que a las células, a las mitocondrias que hay en cada una de ellas, por lo tanto, su enfermedad está repartida en todo el cuerpo. Las mitocondrias son las que dan energía, pero en este caso no funcionan o lo hacen muy poco. El niño tiene algunos movimientos, pero no la suficiente energía como para que el cerebro mande al resto de sus órganos", explicó su papá.
Este fenómeno hace que Rubén no pueda mantenerse con vida de manera independiente. Desde los seis meses está conectado a un ventilador mecánico. Sus pulmones no tienen la capacidad para respirar sin depender del instrumental médico.
Para alimentarse pasa algo similar. Lo hace mediante una sonda gastrointestinal que le entrega los nutrientes suficientes para mantenerlo con vida.
Está conectado las 24 horas del día. No camina, ni habla. Está postrado y, según le han dicho los doctores a sus padres, nunca lo podrá hacer.
Inmediatamente después de su nacimiento no había signo alguno de que había llegado al mundo con este mal, solo al sexto mes comenzó a presentar problemas.
"Lo llevamos a varias partes, porque nadie sabía bien lo que pasaba con él y finalmente terminamos en la Teletón, donde actualmente tiene un equipo que lo trata", contó su papá a fines de junio pasado cuando la historia fue publicada por primera vez en Diario El Líder.
Un mes después la situación no ha variado mucho. Solo las deudas de la familia han aumentado un poco más.
Están preparando un beneficio (ver recuadro) que les permita reunir recursos, debido a que los estudios para confirmar la extraña dolencia -que afecta a una de cada 30 mil personas estadísticamente- tuvieron que ser enviados a una clínica de Alemania de forma particular.
"Tuvimos que mandar un examen al extranjero, pero fue súper complicado en términos económicos. No era cubierto por ninguna isapre, ni por Fonasa. Es ciento por ciento privado", dijo Luis.
Su señora, Bernardita Luengo, de 35 años, se desempeñaba como profesora, pero tuvo que renunciar para dedicarse totalmente a los cuidados de Rubén.
En diciembre del 2015, el pequeño apareció en la transmisión de la Teletón. En una nota emitida en la campaña televisiva estaba acompañado por sus padres y una profesional que explicó que aún se desconocía el nombre exacto de la dolencia.
BENEFICIO
El próximo viernes 4 de agosto se hará un bingo para ayudar a la familia a costear parte de los remedios e insumos médicos del niño. Se llevará a cabo en el Grupo Escolar de Barrancas. La entrada cuesta tres mil pesos, con derecho a participar por diez grandes premios y varios binguitos. Para reservar una se puede llamar al 941308375