La lucha de Héctor Fernández para sobrevivir a sus 19 años
Este fanático del fútbol, cuyo gran ídolo es Humberto Suazo, tendrá un bingo solidario para solventar sus gastos médicos. Se realizará mañana, desde las 19.30 horas, en la sede social de Costa Azul, comuna de Cartagena.
Cuando tenía tres meses de vida, Héctor Fernández Ortega sufrió durante 36 horas convulsiones mientras estaba internado en el hospital San Juan de Dios en Santiago, lo que le provocaron una hipertermia que derivó en un accidente vascular encefálico.
Recién cuando tenía ocho meses, los especialistas entregaron un diagnóstico. El lactante padecía de displasia ectodérmica hipohidrótica, trastorno genético caracterizado por la malformación de estructuras ectodérmicas, lo que le provocaba no tener pelo, no tener dientes ni glándulas sudoríparas, además de tener una piel ultra sensible.
Según su madre Shirley Ortega, los doctores le comentaron después del parto que la enfermedad que padece su hijo Héctor tenía la posibilidad de darse en uno sobre un millón de recién nacidos.
"Es una enfermedad muy rara que nos tomó por sorpresa. De hecho, lo más común es que la guagua muera antes de nacer. Apenas nació mi hijo, tuvo que ser hospitalizado por un síndrome bronquial obstructivo, y cuando tenía recién tres meses le vinieron las convulsiones", recuerda Shirley Ortega haciendo un poco de memoria sobre una historia que ha tenido que vivir y sobrevivir a pulso.
Después de que su hijo salió del San Juan de Dios, fue trasladado al hospital de niños Roberto del Río que se encuentra en Santiago, en la comuna de Independencia. Allí el pequeño Héctor hizo de las dependencias del recinto de pediatría su hogar. Tampoco tenía otra opción. Hasta los 16 años, se tuvo que alimentar gracias al funcionamiento de una sonda nasogástrica, además de convivir diariamente con sus bajas defensas que lo hacían vulnerable a muchas otras enfermedades. Recién hace pocos meses, Héctor dejó de asistir a las terapias que realizaba en el Roberto del Río. Su madre lo acompañó en cada una de las sesiones, ya que el joven tiene que trasladarse en silla de ruedas.
En Chile, apenas hay 23 casos como el que presenta Héctor Fernández. "Este es un tratamiento costoso, porque hay que tener cremas especiales, lágrimas artificiales y, como son pocos los casos en el país, hace poco tomamos contactos e hicimos una pequeña agrupación".
Hasta el litoral
Shirley Ortega junto a su hijo Héctor (19 años) y su otro hijo Pablo (16), quien también sufre de displasia ectodérmica hipodrótica, pero menos desarrollada que su hermano, vive actualmente en San Sebastián, en el camino hacia Lo Abarca.
"Héctor está en el colegio especial Nadiel que se encuentra en Las Cruces, donde cursa básico 10. Le quedan cerca de seis años para salir egresado y él va feliz a las clases, donde desarrolla huertos por ejemplo, y eso lo pone contento. Para llegar donde vivimos el camino es bastante irregular, así que mi hijo cuenta con un transporte que lo viene a buscar a la casa y después lo vienen a dejar. Sus clases son de las dos hasta las seis de la tarde", detalla la mujer.
Una vez que Héctor vuelve del colegio Nadiel, se concentra en su gran pasión: el fútbol. Es tan fanático que relata todos los partidos que ve por televisión (el gran regalo de su familia es que pueda ver en su casa los canales CDF y FOX Premium), conociendo a la gran mayoría de los jugadores del fútbol chileno e internacional. Es más, cuando algún familiar está de cumpleaños, a todos les regala un emotivo relato.
"chupete": su ídolo
"Cuando chico, como su papá era del Cajón del Maipo y estábamos cerca de la comuna de La Florida éramos fanáticos de Audax Italiano, y por eso mi hijo se hizo hincha de ese club. Pero ahora que estamos en San Sebastián escucha todos los partidos de San Antonio Unido, se sabe de memoria los equipos, los puestos de los jugadores, todo lo que tenga que ver con el SAU", dice su madre Shirley, quien comenta que el gran sueño de Héctor es conocer a su gran ídolo en el fútbol: el sanantonino Humberto Suazo.
"Siempre hace el gesto de los dedos en las orejas como hace Suazo cuando celebra, porque lo imita en todo. Lo que más desea es alguna vez poder conocerlo y sacarse una foto con él", reconoce.
Además del fútbol, otro de los pasatiempos favoritos de Héctor es la música, específicamente la función de ser DJ. De hecho, le pidió al Viejo Pascuero una tornamesa para hacer sonidos que le llaman la atención. "Y también pidió una caña de pescar, porque las veces que andamos en San Antonio lo llevamos al muelle, y ahí le dan ganas de pescar", acota su progenitora.
Sigue la lucha
En estos momentos Héctor Fernández Ortega asiste periódicamente a la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Claudio Vicuña, ya que se le detectó una enfermedad ósea que le afecta el sector lumbar, el fémur y la tibia. Debido a esto, sus gastos médicos se han visto incrementados en más de 200 mil pesos mensuales.
Por eso que su familia organizó para mañana, desde las 19.30 horas, en la sede social de Costa Azul, un bingo solidario con el fin de reunir fondos. La entrada tendrá un valor de dos mil pesos, la que dará derecho a cinco juegos. Cualquier tipo de ayuda se puede entregar llamando al celular de Shirley Ortega: +56975143097.
"Mi hijo es un luchador, que siempre está contento, alegre, y ahora hasta está pololeando con una chica compañera de colegio que tiene síndrome de Down, entonces eso lo tiene feliz, porque le dijo a ella que la quería. Cuando los veo a los dos de la mano me recuerdan la canción de Víctor Manuel 'Solo pienso ti'. Me emociona verlo así", reflexiona con orgullo la madre de Héctor Fernández.