Dramático: niño de 4 años podría perder un ojo por culpa de "enfermedad rara"
Bernardita Claverie, la madre del pequeño, escribió una emotiva carta en Facebook. Allí explica que su hijo tiene una malformación en el cráneo. Espera viralizar el caso para hallar a un especialista que la oriente.
Leonardo Farkas, Andrónico Luksic, empresas o personas particulares. "Quien quiera que se ponga la mano en el corazón y haga un aporte cuenta", dice Bernardita Claverie. La mujer está desesperada.
Su hijo Javier, de cuatro años, está enfrentando una grave enfermedad que lo podría dejar ciego de un momento a otro. Se trata de una malformación de "alto riesgo", según el diagnóstico médico, que se formó de la noche a la mañana en el costado izquierdo del cráneo.
Dolencia
El "bulto", ubicado entre la oreja y el ojo, parecía un moretón cualquiera o una picadura. Cuando se dieron cuenta que este no se desinflamaba nunca se pusieron más pesimistas. Creyeron que correspondía a un tumor, sin embargo, el veredicto médico fue aún peor.
El pequeño sufre de una "malformación vascular extra craneana con extensión intraorbitaria extraconal", revelaron los exámenes. En palabras sencillas, de acuerdo a Bernardita "un vaso sanguíneo está metiéndose en la órbita de su ojo, lo que puede significar que mi hijo pierda la visión", explicó a Diario El Líder.
La tarde del cinco de enero escribió una larga declaración en Facebook. Busca que el caso se viralice y que especialistas y empresarios salgan al rescate del niño. Es, lamentablemente, la única opción.
"único caso"
"Ningún examen, si es somos capaces de hacerle uno y exista la posibilidad de que él lo resista, costaría por los menos 50 millones de pesos", agregó la progenitora de Javier, quien junto a una agrupación de personas y familiares de pacientes con enfermedades raras detectó que "este caso es único en Chile".
"Encontramos dos casos. Ninguno era parecido. Uno correspondía a una guagua que fue operada a los seis meses y otro a un niño que fue intervenido en Estados Unidos, pero no iguales a los de mi hijo", resaltó.
Los peligros para el niño son enormes. Además de no poder comer normalmente, debido a que tiene una alergia alimentaria en que gran parte de los productos le provocan graves reacciones alérgicas que podrían llegar a la muerte; ahora tiene las complicaciones de esta malformación.
"Si mi hijo llega a sufrir una caída no quedará con un moretón normal, sino que se inflamará y tendremos que partir con el de urgencia al hospital para que drenen esa sangre", confidenció.
"alto riesgo"
"Este diagnóstico está considerado como enfermedad rara, porque de 100 mil personas le da a una, y todos los pasos a seguir son de alto riesgo", agrega.
-¿Qué se puede hacer en este caso, de acuerdo a lo que les han explicado los médicos?
-Aún nos queda un examen por realizar, que se llama angiografía digital de 6 vasos sanguíneos, el cual tiene un alto riesgo en mi hijo con solo efectuarlo, como por ejemplo accidente vascular. Uno de sus médicos tratantes no quiere llegar a hacerlo por lo mismo, sin embargo, otro de los médicos si quiere realizarlo, pero el costo es inmenso. Estamos hablando de millones.
En el mencionado "posteo" en Facebook, Bernadita explica que "necesito encontrar alguna persona que sepa de qué se trata" esta patología o si es que existe algún otro paciente en Chile.
"Estoy muy angustiada. Buscamos un doctor que sepa de esto. Asesoría y ayuda económica, por eso queremos viralizar el caso. Ambas cosas serían muy útiles", finalizó.