La silenciosa crisis de las familias que cruzan la pandemia con niños con condiciones especiales
La fundación T.E.A. Amamos brinda terapia a niños de la provincia con trastorno del espectro autista.
El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación.
En la provincia de San Antonio la fundación T.E.A. Amamos atiende desde hace varios años a niños y niñas (124 a la fecha) con esta y otras condiciones especiales. Su fundadora, Paulina Jofré, madre de dos niños con autismo, conversó con Diario El Líder para visibilizar esta temática y, al mismo tiempo, enviar un mensaje de apoyo a los padres de niños con trastorno del espectro autista.
"No es enfermedad"
Lo primero que aclara Paulina es que "el TEA no es una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo, lo que quiere decir que los niños se desarrollan de distinta forma. El TEA es un conjunto de alteraciones dentro del desarrollo neuronal y por eso hay niños que tienen hipersensibilidad a los ruidos o a las texturas, y muchos de ellos suelen tener dificultades en la comunicación y en la interacción social. Son niños con un trastorno del desarrollo sensorial caracterizado por dificultados de la comunicación y la interacción social".
La directora de la Fundación T.E.A. Amamos enfatiza en que "se trata de un espectro muy amplio ya que hay niños que pueden tener un autismo severo, moderado o leve, y por eso se le llama espectro porque es un abanico de cosas. En nuestra fundación nuestra niña más chiquita tiene 11 meses y el niño más grande 35, porque partimos con niños con TEA pero en el camino incluimos a otros niños que necesitan las terapias que entregamos".
Daño de la pandemia
La emergencia sanitaria por la crisis global de contagios por coronavirus no solo afectó la regularidad de las terapias que necesitan los niños y niñas con T.E.A. sino que también su comportamiento.
Paulina Jofré explica que "la emergencia sanitaria ha generado que algunos niños se descompensen. Cuando hablamos de prioridades tenemos que entender que un niño con T.E.A. requiere de su terapia porque hay algunos que se desregulan. Se trata de menores con rutinas súper establecidas y esta crisis sanitaria es compleja para las familias porque sabemos que hay niños que están sufriendo crisis de pánico, por ejemplo".
Recalcó que "vivimos tiempos complejos y no hay plena conciencia sobre el TEA. De hecho, hay harto desconocimiento porque, por ejemplo, a nivel de las autoridades se habla de 'la enfermedad del T.E.A.'".
"Nuestro rol como fundación es concientizar y enseñar a la población sobre esta condición, ya que si no se sabe es muy difícil trabajar con las autoridades para conseguir la atención que necesitan las familias porque el hospital simplemente no da abasto", añade.
Terapias
Sobre las posibilidades de los niños con esta condición de recibir las terapias que necesitan para garantizar su bienestar y desarrollo integral, la directora de T.E.A. Amamos aclara que "el hospital de San Antonio entrega atenciones, pero no sé con qué regularidad, porque un niño con T.E.A. necesita terapias semanales y eso yo no he visto que se haga en el sistema público porque no dan abasto".
Lo anterior, añadió, es "un tema complejo para las familias que a veces tienen que incurrir en costos altísimos para dar las terapias que sus niños necesitan y en la provincia hay distintos centros que tienen profesionales como fonoaudiólogos, donde cada sesión semanal vale 20 mil pesos y en nuestra fundación podemos ofrecer las sesiones a un menor costo".
Los interesados en conocer más de este tema pueden contactarse con el teléfono +5697299 3250 o bien conectarse con las redes sociales de la fundación.
"Nuestro rol como fundación es concientizar y enseñar a la población sobre esta condición",
Paulina Jofré,, directora fundación, T.E.A. Amamos