La madre que clama por un diagnóstico certero para su hija
La joven Daniela Hodge ha sufrido varias complicaciones de salud que hoy la tienen en silla de ruedas. "Nos dicen que pueden ser tantas cosas, pero necesito saber cuál de todas ellas es", pide Alicia Vallejos, su mamá.
La artritis idiopática juvenil, también llamada artritis reumatoide juvenil, es la enfermedad reumatológica más frecuente de la infancia.
Según datos de la Sociedad Chilena de Reumatología, en el país se diagnostican aproximadamente entre 10 y 20 casos de artritis juvenil al año, por cada 100 mil menores de 16 años.
Ese fue el diagnóstico que recibió a los ocho años Daniela Hodge, hoy de 23. Desde ese momento su vida transcurrió con normalidad, pero con la presencia de dolores propios de la enfermedad.
"A los 15 años, Daniela fue operada para que le pudieran poner un implante coclear, ya que ella tiene sordera de nacimiento debido a que sufrió de meningitis. Este ha sido un camino muy largo, porque también cuando tenía 10 años fue operada de síndrome del túnel carpiano (afección al nervio de la muñeca)", cuenta Alicia Vallejos, su madre.
Nuevos conflictos
A pesar de ese diagnóstico a temprana edad, madre e hija llevaban una vida totalmente tranquila en su casa de Playas Blancas, en la comuna de El Tabo, pero las cosas fueron cambiando con el paso de los años.
"Mi Dani iba en segundo medio cuando todo se volvió un poquito más complicado, pero no tanto como ahora. En ese momento su cuerpo comenzó a perder fuerza y sensibilidad, principalmente en el lado derecho", recuerda la madre.
En ese instante, le dijeron que su hija podía sufrir de esclerosis múltiple, diagnóstico que nunca ha sido comprobado.
La vida de ambas dio un giro inesperado en julio del año pasado, cuando el cuerpo de Daniela quedó totalmente paralizado. Ni siquiera podía hablar.
"La llevé de forma urgente al hospital de San Antonio y la derivaron de inmediato a Santiago con riesgo vital. En ese momento tuvimos varios diagnósticos, pero hasta ahora ninguno ha sido comprobado. Eso es lo que más me angustia, porque sé que mi hija siente mucho dolor día a día", afirma.
En dicha oportunidad, la joven permaneció 22 días internada en una clínica en Santiago, con diagnóstico de polineuropatía en estudio, síndrome Guillain Barré, lupus eritematoso sistémico y su enfermedad de base, artritis reumatoide juvenil.
Sin diagnóstico
Lo más lamentable, según el testimonio de Alicia Vallejos, es que solo dos días de haber retornado a su casa en Playas Blancas, Daniela volvió a atravesar por una situación similar, que la tuvo hospitalizada 17 días más, pero esta vez en Valparaíso, ciudad donde se había atendido con un reumatólogo su niñez. Desde ahí su vida no ha vuelto a ser igual.
"Lo que más me aqueja de todo esto y del tiempo que tuvo que estar hospitalizada es que no tenemos un diagnóstico claro. Nos dicen que pueden ser tantas cosas, pero necesito saber cuál de todas ellas es, porque uno como madre siempre quiere darle la mejor calidad de vida posible a su hija. Lo más probable es que lo único que necesitemos es una resonancia magnética, pero no se la hicieron", expresa la madre con dolor.
-¿Por qué no le hicieron la resonancia?
-Me dijeron, en ambas hospitalizaciones, que no se podía por el implante coclear de Daniela. Me señalaron que tenían que sacárselo si queríamos hacerlo y claramente eso para nosotras no era una opción. Luché más de 10 años para que ella fuera operada, no la iba a dejar sin él. Siento que no hacerla fue una injusticia, porque en una oportunidad, la doctora me explicó que con un vendaje apretado se podía, pero nunca lo aceptaron.
Pandemia
Sin un diagnóstico certero sobre la enfermedad de Daniela, esta familia de la comuna de El Tabo vive en una constante encrucijada y con cuestionamientos de si existirá o no un tratamiento que ayude a la joven a tener una mejor calidad de vida.
"Mi hija es joven, tiene una vida por delante y es súper frustrante para uno como mamá no poder aliviar en algo su sufrimiento y sus dolores. La pandemia ha generado que haya menos atenciones para la Dani porque no es una prioridad, y tampoco puedo poner en riesgo su salud en el hospital o en el consultorio", asegura Alicia.
Durante la emergencia sanitaria la salud de la joven se ha debilitado poco a poco, ya que su cuerpo ha ido perdiendo cada vez más fuerza. Además, desde sus primeras hospitalizaciones del año pasado, debe usar una silla de ruedas para movilizarse.
"Desde muy pequeña, ella cuenta con un carnet de discapacidad. Ha tenido constantes evaluaciones para la actualización de los datos y a la fecha ella figura con un 74% de discapacidad. En algunas ocasiones se nos dijo que todos los dolores de Daniela eran producto de su mente y también estamos a la espera de esos análisis para demostrar que no es así", sostiene.
Hace algunos meses comenzó a recibir terapia en la Teletón, pero por la pandemia la atención ha sido por telerrehabilitación, lo que, a juicio de la madre, de todas maneras ha sido un gran apoyo.
Desde principios de la semana pasada Daniela no puede tragar, por lo que debe alimentarse a través de una sonda nasogástrica y ha debido entrar al programa de postrados, pero, pese a todo, aún se encuentra sin un diagnóstico claro.
Estudios
Hasta el año pasado, Daniela estudiaba Hotelería y Turismo en el Duoc UC de Valparaíso. Los viajes diarios a la capital regional debieron suspenderse por su actual condición, pero ella y su madre no pierden las esperanzas de que pueda retomar la carrera y su antigua vida.
"Creo que una de las cosas que nos mantienen en pie como familia es que la Dani sea tan optimista y que trate de ver el lado positivo de las cosas. Ella siempre dice que quiere seguir viviendo y volver a ser la de antes. Tenemos fe en que algo ocurrirá y todo volverá a ser como antes, pero para eso necesitamos respuestas por parte del sistema de salud, porque solas no podemos", clama la progenitora.
Falta Apoyo
Abandonadas. Esa es la palabra que describe de la mejor forma lo que sienten Alicia y su hija. Afirman que el sistema de salud las ha dejado de lado y que eso deteriora aún más el estado de la joven.
Además, temen que, ante ese panorama, las posibilidades de una pronta recuperación se vuelven más lejanas.
"Solo quiero tener una respuesta clara para la situación de mi hija. Con un diagnóstico certero podría incluso optar a la Ley Ricarte Soto para así solventar los gastos", insiste Alicia, quien no puede dejar de agradecer "a la gente que ha estado con nosotros en todo este tiempo. Yo soy asistente de la educación en el Colegio El Tabo y mis colegas han sido de gran ayuda, al igual que los amigos de Daniela de EJE (Encuentro de Jóvenes en el Espíritu). Sin su ayuda, sin su apoyo y sin su fuerza constante, no sé dónde estaríamos", valora.
-Alicia, ¿cómo puede ayudar la gente a su hija?
-Daniela lo único que puede comer es Ensure Advance, una leche que viene lista. El doctor nos había recomendado la versión en polvo, pero el cuerpo de mi hija no lo resiste. Ahora estamos a la espera de la operación de gastrostomía para que así no se alimente por la sonda de la nariz, por lo que después tendremos que adquirir un botón de reemplazo.
Quienes puedan ayudar a esta joven deben comunicarse con Alicia Vallejos al teléfono de contacto +56991205810.
"Tuvimos varios diagnósticos, pero hasta ahora ninguno ha sido comprobado. Eso es lo que más me angustia, porque sé que mi hija siente mucho dolor día a día",
Alicia Vallejos
"Mi hija es joven, tiene una vida por delante y es súper frustrante para uno como mamá no poder aliviar en algo su sufrimiento".