La madre que creó una fundación para ayudar a los niños con autismo
Paulina Jofré decidió radicarse en el Litoral Central para ofrecerles una mejor calidad de vida a dos de sus hijos que fueron diagnosticados con esta condición. Hoy su proyecto tiene dos sedes y busca generar una provincia más inclusiva.
Paulina Jofré Parraguirre (36) es una contadora oriunda de Santiago, sin embargo, su vida cambio hace algunos años, al convertirse en madre.
Tiene cuatro hijos, de 15, 13, diez y ocho años, con los que, junto a su esposo, viven en la comuna de Algarrobo desde hace cinco años.
"El cambio de vida que experimentamos hace algunos años, se debió netamente por buscar una mejor calidad de vida para mis hijos, pero llegando acá me encontré con un panorama totalmente distinto", comenta Paulina.
Nueva ciudad
Hasta antes de convertirse en madre, Jofré ejercía su profesión, pero las distintas circunstancias, la llevaron a dedicarse por completo a la maternidad.
Su hijo, de ahora 13 años, previo a cambiar de ciudad, había sido detectado con Trastorno del Espectro Autista.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA), es una condición en la que se ve afectado el desarrollo de un niño y puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos.
"A mi hijo la vida en Santiago le estaba afectando mucho y nosotros también como familia nos veíamos afectados, porque uno ya no sabe cómo ayudarlo. Así que nos dimos cuenta que lo mejor era salir de Santiago", detalla.
-¿Qué era lo peor de la situación?
-Lo que pasa es que se estaba encerrando en sí mismo, no podía salir a comprar a un negocio, tampoco interactuaba mucho con otros niños, siendo que tenía terapias y todo eso. La contaminación acústica lo colapsaba y eso mismo hacía que se descompensara mucho.
Diagnósticos
El hijo de 10 años de esta contadora, también está diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista, por lo que siempre quiso buscar las mejores opciones para que ellos y la familia tuvieran una mejor calidad de vida.
Por los mismo y ya al tener tres hijos, en ese entonces, tomó la decisión de dedicarse por completo a la crianza, buscando siempre su bienestar.
Dentro del cambio de ciudad, el primer asombro, llegó en el Cesfam de Algarrobo.
"Me acuerdo que fui al consultorio para inscribir a mis niños y que así pudieran tener los controles que se hacen y todas esas cosas, pero mi sorpresa estuvo en que el profesional a cargo me dijo que porqué me había venido si acá en Algarrobo no había nada que pudiera ayudar a mis hijos", recuerda Paulina.
-¿Llegó la frustración en ese momento?
-De todos modos, no podía creer que no había gente que le entregara a mis hijos las herramientas que ellos necesitan y lo peor es que apenas sabían bien del diagnóstico, entonces menos me iban a ayudar y yo pensaba mucho en qué hacemos ahora.
"No tenía contactos tampoco acá como para buscar la ayuda que necesitaba y me costó un mundo que en el hospital de San Antonio me atendieran. Éramos nosotros seis acá, porque nos vinimos por un mejor ambiente, pero no teníamos familia ni nada y eso complica un poquito", agrega.
Una red de apoyo
Desde terapias anteriores que habían recibido, sus hijos, en Santiago, Jofré manejaba bastante información acerca de esta condición.
Además, en el momento del primer diagnóstico ella, por sus propios medios, comenzó a buscar información, para afrontar de mejor manera la situación.
"Sentía que, si conocían poco en el centro de salud acerca del diagnóstico, pensé que quizás los mismos habitantes de acá podían estar pasando por lo mismo que yo y pensé que no era tan mala idea entregar la información que yo tenía", detalla.
-¿Cómo lo hizo?
-Creé una página de Facebook en la que iba compartiéndola y tenía el nombre de Algarrobo, entonces mamás de acá me hablaban y preguntaban dónde quedaba esto, que, si hacía terapias, porque llegaron a pensar que yo era una terapeuta y que les podía ayudar.
"Les explicaba que solo era una mamá con dos hijos diagnosticados con TEA y que quería visibilizar la situación, pero nunca lo hice con otra finalidad. Lo que pasa es que me di cuenta que había mucha gente como yo en la provincia de hecho", añade.
Familias igual a la mía
Al darse cuenta que cada vez más familias la contactaban para buscar ayuda y por lo mismo, pensó en buscar alguna forma.
Por lo mismo, contactó al sicólogo de su hijo que reside en Santiago y le preguntó si existía la posibilidad de realizar una charla sobre esta condición a algunas familias.
"Esto fue en diciembre del 2016 y como yo recién había llegado ese año a la zona y había elecciones municipales, busqué ayuda en los candidatos, para tener el lugar porque el sicólogo y había aceptado. Fuimos varias familias y desde ahí pensamos en qué podíamos hacer para mejorar esto", acota.
El grupo de familias se sentía desamparado y sin muchas soluciones para ayudar a sus hijos, pero Paulina buscó una oportunidad para ayudarse entre todos.
"Entre las mismas familias nos pusimos de acuerdo y fuimos creando la Fundación Tea Amamos, conseguimos terapeutas y fonoaudiólogos, para que pudiera atender a los niños y también mostrar a otras familias que se podía. Pagábamos las sesiones y así fuimos gestionando todo", sostiene.
Una fundación
Para poder tener un espacio donde recibir a los profesionales que atendían a los niños, estuvieron en dos sedes en Algarrobo, las que fueron de mucha ayuda, pero tuvieron que apuntar a más.
"Teníamos esos espacios, pero no eran los ambientes idóneos para los niños y que ellos progresaran del todo en las terapias, ahí nos dimos cuenta que teníamos que arrendar un lugar en el que solo hiciéramos las terapias", detalla Paulina.
-¿Cómo ha sido dicho proyecto?
-Tuvimos la primera sede en El Quisco y luego nos cambiamos a una más grande, pero sin duda es lo mejor que les ha pasado a las familias que la componemos. Partieron cuatro niños en esto y ahora se atiende a 260.
"Cuando creamos el de El Quisco, muchas familias de San Antonio nos comenzaron a hablar, porque lo creían una muy buena oportunidad, pero les era muy complicado viajar a El Quisco para las terapias. Así que desde el año pasado tenemos otra sede en el sector de Hospital", comenta.
Ambos centros cuentan con un total de 23 profesionales de distintas áreas, como fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, sicólogos, entre otros.
La Fundación Tea Amamos, impulsada por Paulina Jofré y con la ayuda de las familias y su amiga Olga Sandoval, directora de escolarización, buscan generar una provincia más inclusiva.
-¿A qué cree que se debe el éxito de este proyecto?
-A la entrega y dedicación de los profesionales y sus familias. La fundación es más que el lugar para ir a las terapias, porque tratamos de forjar una familia y que ellos encuentren apoyo y alguien que los entiende a través de nosotros y entre los mismos papás también se apoyan.
-Con el cambio de ciudad ¿cree que fue bueno?
-Yo los cambios los vi el primer día, mi hijo cambio totalmente y eso es un alivio enorme para uno como papá. Todo esto que he generado, también me ha acercado un poco más a la vida laborar y eso también me hace sentir bien, como realizada.