La agrupación que lucha por el bienestar de los enfermos de lupus
El objetivo principal de la organización es fomentar la información y la sensibilización de la comunidad sobre esta compleja patología.
Hoy se conmemora el Día Mundial del Lupus, instancia que busca aumentar la sensibilización social, mejorar los servicios de salud para estos pacientes, fomentar la investigación de las causas y cura, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos y realizar estudios epidemiológicos sobre el impacto global de esta enfermedad.
En la provincia, la Agrupación Lupus San Antonio ha tomado la bandera de lucha en esta causa. Isabel Vergara, administradora de la organización, cuenta que trabajan de forma independiente dando apoyo a medio centenar de personas que padecen esta enfermedad en la zona.
"Todos los años hemos tratado de estar presentes en este día mundial. En ocasiones anteriores hacíamos nuestras actividades de difusión en la calle, pero con la pandemia hemos tenido que tomar la decisión de hacer este trabajo a través de las redes sociales, tal como sucedió el año pasado", cuenta Isabel Vergara.
La dirigenta detalla que la agrupación trabaja con pacientes de toda la provincia, desde Algarrobo a Santo Domingo. "Empezamos con solo cinco personas y hoy somos 50 en total. Existen muchas necesidades entre quienes tenemos esta enfermedad y lamentablemente hoy no hay un médico especialista en la zona para poder atendernos".
-¿Cuál es la principal misión de la agrupación?
-Brindar apoyo a las personas luego de que son diagnosticadas, porque acá no hay dónde ir ni a quién recurrir. Nosotros las apoyamos en la gestión de las horas médicas que se toman en Valparaíso, y nos dedicamos a la difusión, ya que esta es una enfermedad poco conocida y nos interesa crear conciencia en la comunidad.
-¿Qué ha pasado con el funcionamiento de la organización en pandemia?
-Se ha complicado mucho el trabajo que hacemos tanto en el apoyo de las horas médicas, como también en lo que respecta a los viajes que tienen que hacer nuestros socios para retirar sus medicamentos, ya que las personas que padecemos esta enfermedad tomamos muchos medicamentos y conseguirlos es complejo y agotador.
Viviendo con lupus
Nataly Hernández Gurman (37), vecina de San Antonio, va a cumplir dos años desde que fue diagnostica con lupus y confiesa que "desde aquel día mi vida cambió para siempre. Un denominador común en esta enfermedad es lo difícil de detectarla, porque no existe un exámenes específico que te indique si la tienes o no. Se llega a un diagnóstico solo después de varios exámenes y una larga ficha clínica".
Por la manos
Nataly explica que "mi fue caso fue distinto al común, ya que una noche empecé a sentir dolores en mis manos, y al siguiente en las piernas. Eran tan terribles que no podía caminar. Quedé despierta dentro de un cuerpo que no reaccionaba y los dolores eran tan tremendos que no sé cómo los soporté. Dependía ciento por ciento de mi amada familia".
-¿Cuáles son los síntomas más comunes para reconoce la enfermedad?
-El enrojecimiento de la piel es un signo muy común y se refleja principalmente en las mejillas. A eso le llaman mariposa lúpica, y significa que afecta al cuerpo en su totalidad, lo que quiere decir que es una enfermedad que te ataca violentamente los órganos, pierdes cabello, te produce fotosensibilidad, lo que significa que nunca más puedes ir a la playa o a la piscina sin extremar los cuidados.
"Existen muchas necesidades entre quienes tenemos esta enfermedad y lamentablemente hoy no hay un médico especialista en la zona",
Isabel Vergara
"Desde aquel día (del diagnóstico) mi vida cambió para siempre. Un denominador común en esta enfermedad es lo difícil de detectarla",
Nataly Hernández
50 personas que sufren esta enfermedad participan en la Agrupación Lupus San Antonio.