La profesora que busca una mejor calidad de vida para sus hijos en el Litoral de los Poetas
El segundo hijo de Aurora Cárcamo fue diagnosticado a los tres años y medio con TEA. Desde ese momento comenzó a buscar todas las herramientas que estaban a su alcance para ayudarlo.
En diciembre de 2016, Aurora Cárcamo Mérida (38) se trasladó a vivir con su familia desde Santiago a la comuna de El Tabo. En ese momento solo quería estar en un lugar distinto, luego de que su hija menor pasara un tiempo hospitalizada. Lo que no sabía era que su hijo del medio sería el más beneficiado con este cambio.
"Tengo tres hijos, Danta, Víctor y Amanda, todos con poca diferencia de edad. Yo soy profesora de Educación Básica y trabajo en Las Cruces, que es donde vivimos, pero nunca pensé que habría tantos cambios en nuestras vidas", cuenta Aurora.
Doctores
A los tres años y medio, Víctor, el segundo hijo de Aurora Cárcamo, fue diagnosticado con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Tardaron mucho tiempo en detectar la afección.
Como cualquier mamá, Aurora llevaba regularmente a sus hijos a los controles médicos, pero en ocasiones, sentía que algo distinto había en Víctor.
"Como Víctor y Dante se llevaban por muy poco tiempo de diferencia, me acordaba muy bien cómo había sido el proceso de recién nacido del mayor. Yo no quería compararlos, porque tengo súper claro que cada niño es un mundo, pero mi instinto me decía que había algo más", comenta.
-¿A qué se refiere con algo más?
-Sentía que en general eran muy distintos, él tenía actitudes muy distintas y lo que más me comenzó a llamar la atención fue que Víctor, desde muy chico, lloraba mucho, pero no un llanto normal, sino que, gritando, algo que era desconcertante, porque no sabía cómo ayudarlo.
-¿Buscó ayuda profesional?
-Muchas veces y en ese tiempo todavía vivíamos en Santiago. En los controles me decían que estaba todo súper bien, pero yo seguía pensando que algo más había. Una de las primeras palabras que dijo fue 'ayuda' y eso me angustiaba mucho más, porque no sabía cómo podía hacerlo.
Jardín infantil
Como Aurora es profesora, cuando Víctor cumplió dos años, ella y su esposo lo inscribieron en un jardín infantil, para así volver a trabajar, pero le exigían que no usara pañales.
Al no poder lograr este avance, lo llevó a un pediatra, quien le dijo que solo le estaba costando más que a otros niños y le extendió un certificado para presentar en el jardín.
"Con ese certificado le permitirían ir a clases con pañales, pero tampoco lo revisó mucho más y todo el proceso del jardín fue horrible, lloraba todo el día, les pegaba a otros niños y no hablaba, entonces comencé a indagar por mi cuenta", detalla.
-¿Cuál fue el resultado?
-Como no tenía control alguno, o sea, no había forma de calmarlo, lo llevé a un sicólogo, para ver si me podía ayudar. Ahora entiendo que lo que pasaba era que Víctor se descompensaba mucho, que es algo que les pasa a las personas en condición de autismo, pero tampoco me dijeron más al llevarlo al sicólogo, ni tampoco cuando lo llevé por primera vez al neurólogo.
Como tenía pocas respuestas y como cada doctor que visitaba le decía que todo estaba bien, muchas veces esta madre se sintió sobrepasada, porque solo veía complicaciones y ninguna solución.
Cambio de ciudad
Todo el proceso de atención con un sicólogo fue en 2016, en el consultorio del sector donde vivían en Santiago, sin embargo, por inconvenientes, estas sesiones se detuvieron.
"Cuando mi hija menor se enfermó, por un problema renal, quedó hospitalizada y como era un bebé de alguna forma yo tenía que estar con ella todo el día. Dejé un poco a Víctor y Dante y por eso perdió las sesiones con el sicólogo.
-¿Cuándo toman la decisión de venirse a Las Cruces?
-Todo fue en noviembre y nos vinimos en diciembre, a la casa de veraneo que tenían mis papás y que nos prestaron. Ese tiempo se basó solo en instalarnos, conseguir un trabajo como profesora, instalarnos bien como familia y sobre todo preocuparme por mis niños.
Al poco tiempo, Aurora Cárcamo encontró un trabajo en un colegio de Las Cruces, en el que aún enseña y nuevamente inscribió, al igual que a sus otros hijos, a Víctor en el jardín infantil, cuando tenía menos de tres años.
"El tema en este nuevo jardín fue el mismo, el primer día me llamaron porque solo gritaba, pero llegaron las maravillosas casualidades que nos fueron ayudando", sostiene.
-¿Cuál fueron esas casualidades?
-Una fonoaudióloga iba dos veces a la semana y lo vio en la sala. Le preguntó por Víctor a la educadora y le comentó lo básico, que era nuevo y todo eso. Ella le sugirió que por qué como jardín no hacían una derivación a la sala de estimulación, porque sospechaba algo.
Diagnóstico
Solo de la derivación supo Aurora y cuando le avisaron, llevó al pequeño a la sala de estimulación, donde lo atendió un terapeuta ocupacional, quien le dijo que haría una evaluación, proceso que podría terminar en al menos, cuatro semanas.
"Me pareció bien y me dijo que sería bueno llevarlo a un neurólogo, porque por lo que veía al principio de la evaluación era evidente que Víctor tenía una disfunción en su percepción sensorial y para mí era como que me hablara en chino", asegura.
-¿Lo llevó al neurólogo?
-Era mayo del 2017 y como soy profesora y el terapeuta me dijo que no era algo urgente, encontré una hora en Santiago para las vacaciones de invierno, en julio de ese año. Me acuerdo que fuimos con mi esposo y Víctor a una consulta que se extendió por casi 45 minutos solo en que le hicieran pruebas al niño.
Después de esos minutos, les dijeron que el diagnóstico: Víctor era una persona en condición de autismo.
"Me acuerdo que quedamos helados, por así decirlo. El doctor nos hablaba y hablaba y como que yo apenas razonaba lo que me estaba diciendo. Estaba el tema de las terapias, los medicamentos y la ayuda que teníamos que darle, pero fue como un balde de agua fría", confiesa.
Buscar ayuda
Para Aurora, ese fue un año difícil, debían encontrar ayuda para Víctor y así pudiera desenvolverse de mejor manera en otros ambientes y con otras personas.
Durante el segundo semestre del 2017 y aún con dudas, una neuróloga lo atendió en Las Cruces, quien nuevamente confirmó el diagnóstico, pero le dijo dónde podía encontrar más ayuda.
"Me habló de una agrupación en Algarrobo de mamás con niños igual que Víctor y que tenía muy buenas referencias. Pensé que sería algo bueno y los contacté por Facebook, me invitaron a una reunión y por primera vez me sentí extremadamente cómoda", dice.
-¿Por qué?
-Por primera vez, alguien no me veía con una mirada acusatoria o de reproche, porque andaba con un niño que gritaba desconsolado. Me hicieron sentir acogida y desde ahí somos parte de la Fundación TEA Amamos, que sin duda es lo mejor que nos pasó.
Calidad de vida
Actualmente, Víctor tiene mayor independencia, pero continúa asistiendo a sus terapias varios días a la semana. Para su madre, este es un proceso que no muchos comprenden, ya que no es una situación placentera.
"No es algo bacán ser TEA y hay gente que lo dice. No es bacán porque la gente lo pasa mal, lo veo con mi hijo de hecho. Es un poco cansadora la rutina, tanto para él como para la familia que debe adquirir nuevas herramientas para ayudarle".
-¿La calidad de vida ha cambiado para todos?
-De todas maneras, ojalá esto se haya diagnosticado antes, pero así fueron las cosas. Víctor ahora habla, se relaciona súper bien con sus hermanos, aprende cosas nuevas y ese es el mejor pago, ver que las cosas se le hacen un poco más fáciles.
-¿Y su vida como mamá?
-Los amo mucho a los tres, siento que me hacen mejor persona, me hacen crecer cada día, porque los tres me enseñan mucho. Soy una mamá atareada, no lo niego, pero puedo decir que soy inmensamente feliz y tenerlos es mi mejor regalo todos los días.
"El doctor nos hablaba y hablaba y como que yo apenas razonaba lo que me estaba diciendo. Estaba el tema de las terapias, los medicamentos y la ayuda que teníamos que darle",
Aurora Cárcamo
"Soy una mamá atareada, no lo niego, pero puedo decir que soy inmensamente feliz y tenerlos es mi mejor regalo todos los días",
Aurora Cárcamo.