La incansable lucha de una familia por la salud de su hija
Claudia Chávez y su esposo llevan un año solventando una importante parte de los gastos del tratamiento de Monserrat, quien nació con un problema congénito que genera que su cráneo se cierre antes de tiempo, y otras patologías.
Luego de la emoción del nacimiento de su hija menor, Monserrat Saso, el 25 de noviembre de 2020, Claudia Chávez Gallegos notó que algo no estaba bien con la recién nacida. "Venía con una malformación en su frente, nariz y ojo y apenas nació les dije a los médicos y no me tomaron en cuenta. Pedí horas con los pediatras, me atendieron tres pediatras en total acá en el hospital de San Antonio y los tres me dijeron que Monserrat no tenía nada", afirma la madre.
Pero el diagnóstico no la dejó tranquila y cuando tenía cinco meses la llevó a un médico particular en Santiago. "Le diagnosticaron una craneosinostosis, plagiocefalia coronal derecha, plagiocefalia postural posterior derecha y tortícolis izquierda. El tema es que el médico me dice que no se podía hacer nada más que operarla y que el plazo ya se había pasado, porque lo ideal era hacerlo a los cuatro meses. Ahí nosotros como familia empezamos a movernos, a hacer todos los exámenes y volví con el diagnóstico para acá (a San Antonio) y me dijeron, efectivamente, 'ah, sí tiene craneosinostosis"
-¿Y qué implica esa enfermedad?
-C: La craneosinostosis es el cierre prematuro del cráneo, de la cabecita.
-De la mollera, como decimos popularmente...
-C: De la mollerita, su cerebro va partido en cuatro partes, tenía toda la parte derecha cerrada y por ende le iba creciendo más un lado del cerebro, entonces había que operarla antes del año porque corría riesgo de que después sus huesitos se pusieran duros y su cerebro quedará con daño.
De los otros diagnósticos que tiene Monserrat, la plagiocefalia es la deformación craneal postural por la inmadurez de los huesos del cráneo, por ejemplo, el aplanamiento por un lado por pasar mucho tiempo recostado ahí. La tortícolis, por su parte, izquierda es la inclinación de la cabeza del recién nacido en esa dirección a causa de la postura que tenía en el útero o de un parto difícil, que genera que mire siempre al mismo lado, y lo que podría generar displasia de cadera.
La cirugía
En ese momento, Claudia cuenta que derivaron a Valparaíso a Monserrat, pero ante la espera para la atención, y a pesar de que ella y su esposo se encontraban cesantes desde el inicio de la pandemia, decidieron operarla de forma particular en Santiago.
"Se demoraron muchísimo, de hecho, me llamaron al primer control cuando mi hija estaba a una semana de operarse en Santiago", afirma sobre la operación que le realizaron a sus 11 meses en el Instituto de Neurocirugía en Santiago. "Somos Fonasa D con mi esposo, porque trabajamos en un restaurant que cerró en pandemia y nunca nos finiquitó, si hubiésemos sido Fonasa B podríamos haber accedido a esta operación sin costo".
Tras la intervención quirúrgica, que tuvo un costo de más de 3 millones de pesos, Claudia cuenta que "Monserrat ha tenido una evolución favorable, debo decir que ahí donde la operaron es excelente, nada que decir, tuvo una operación, como ellos llaman, limpia. Tuvo su complicación en el momento de pabellón, casi se les va, pero la sacaron adelante y a los 12 días yo estaba con ella en la casa. Le quedó una cicatriz en su cabecita, porque a ella le abrieron su cabecita de orejita a orejita y le reconstruyeron todo su cráneo".
Actualmente, Monserrat continúa en tratamientos kinesiológicos y debe asistir regularmente al fonoaudiólogo. Además, fue diagnosticada con displacía de cadera, estrabismo y trastorno del espectro autista.
Gracias al tratamiento kinesiológico, la familia de la población San Pedro ha presenciado grandes avances. "Cuando la atendió por primera vez el kinesiólogo Leo Cruzat, quien nos ha apoyado en todo este proceso, su desarrollo sicomotor era nulo, ella tenía 6 meses y no se movía, tuvieron que enseñarle a darse vuelta, a tomar las cosas, a gatear, a pararse, todo; ha sido un proceso súper largo, pero beneficioso porque la Monserrat está caminando. El Leo me decía el otro día que las expectativas eran que ella caminara a los 2 años y tiene un 1 año 4 meses y está pero full, si parece correcaminos", expresa feliz.
-Qué emocionante debe haber sido cuando dio los primeros pasos.
-C: Sí, pa´ todos, porque no se esperaba que fuera tan rápido y lo ha sido porque hemos sido constantes, no la hemos dejado, la hemos estimulado ¡Qué no hemos hecho! Hemos dejado los pies en la calle.
Alto costo
Durante este tiempo, la madre sostiene que, si bien ya están atendiéndose en el sistema público, hay algunos tratamientos y controles que siguen haciendo de forma privada debido a los tiempos de espera, lo que ha generado un alto impacto económico para ellos.
-¿Cuánto gastan en promedio mensualmente para el tratamiento de Monserrat?
-C: En viajar y tratamiento estamos gastando alrededor de 300.000. No me preguntís cómo lo hemos hecho. Igual hicimos una rifa. Pero se complica…
-¿Cuál ha sido el costo económico que calculan a la fecha, desde el diagnóstico en adelante?
-C: A la fecha… Han sido como seis, siete millones.
-¿Ustedes trabajan?
-C: Mi marido es el que está trabajando sin contrato, sin nada.
- O sea el único ingreso de la casa es su marido. ¿Y ustedes cuántos son?
-Tenemos siete hijos, los tuyos, los míos y los nuestros.
Ayuda
Los elevados costos que ha implicado la enfermedad de Monserrat llevaron a Claudia a torcer su brazo sobre la idea de dar a conocer su historia.
"Nos rehusábamos al tema del diario, a exponer más allá a la niña, a nosotros mismos (…). Pero uno se empieza a ahogar, las cuentas se empiezan a juntar y veís que el Superman que somos como familia no da, yo siempre he sido de la idea de que uno tiene que asumir no más, o sea te tocó ¡vamos! y tratar de no molestar a nadie, pero en este caso es complicado", afirma.
Una de las ayudas que les ofrecieron desde el principio y que se habían negado a aceptar fue la de los sanantoninos Julio Sepúlveda y Emilio Opazo, quienes hicieron las gestiones para que desde Colo Colo les regalaran una camiseta oficial firmada por todo el plantel.
La familia va a hacer una rifa, donde el premio mayor será la camiseta del popular club, pero además quieren agregar otros premios por lo que están solicitando donaciones en objetos o en dinero. Se les puede contactar al siguiente número +56988019002 o transferir a la cuenta rut del Banco Estado de Rolando Saso n°13.065.021-k.
"Es fuerte pa' uno como mamá, como familia tener que llegar a recurrir a los demás, pero creo que ya estoy en la etapa en que sí necesito ayuda del que pueda, del que quiera, el que me conoce sabe que no somos aprovechadores (…). Es fome llegar a esto, pero el que pueda hacerlo (ayudarnos), yo agradecidísima", sostiene Claudia.
"Nos rehusábamos al tema del diario, a exponer más allá a la niña, a nosotros mismos (…). Pero uno se empieza a ahogar, las cuentas se empiezan a juntar",
Claudia Chávez.