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Extraño síndrome genético obligó a madre a pedir ayuda para su hijo

La mamá de Lucas Valdebenito Liberon (8 años) inició una campaña ya que uno de los test se debe enviar a Canadá.
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David Muñoz Castillo

Francisca Liberon cuenta que "estoy dejando los pies en la calle por mi hijo". La madre llolleína inició una campaña para juntar el dinero que le permita realizar unos costosos exámenes que requiere Lucas Valdebenito, de ocho años. Uno de los test se debe enviar a Canadá donde tienen la tecnología avanzada que podría determinar el tratamiento que requiere el pequeño.

Como relata la madre, "Lukitas", como le dice con cariño, tiene "una parálisis cerebral de la mitad de su cuerpo, un retraso sicomotor grado cuatro y un síndrome genético, que se llama hipokin, lo afecta en todo su sistema nervioso y neurológico, él no habla ni camina. Todas esas cosas se le van juntando".

La progenitora agregó que "nació con una parálisis cerebral y a medida que pasa el tiempo y que se ha ido desarrollando, le van apareciendo muchas más cosas. De hecho, ahora tiene ataques epilépticos, algo que nunca le había pasado a Lukitas. Esas cosas van avanzando en sus sistemas neurológico y nervioso".

El síndrome genético es "muy difícil de encontrar en niños y con el tiempo se va a desformar su carita", relata la mamá.

A través de un análisis facial se podría determinar exactamente la patología y el tratamiento, pero, como la misma Francisca cuenta, "eso no lo tienen en Chile". En la actualidad con tecnologías de reconocimiento facial es posible el diagnóstico de los síndromes hereditarios, pero estas investigaciones solo están disponibles en los países desarrollados.

A pesar de esto, Francisca Liberon espera juntar el dinero, que tomen las imágenes computarizadas del rostro de Lucas y se envíen al extremo norte del continente.

"Por el síndrome genético que tiene allá lo pueden tratar. Primero le tienen que hacer varios exámenes y eso me sale arriba de un millón y medio de pesos. Ese examen me lo pidieron en el hospital. Lo tienen que hacer en el Carlos van Buren, desde el año pasado que espero que me llame el genetista. Tengo que juntar el dinero primero para poder llevarlo".

Después que el estudio de su rostro sea analizado en Canadá debería viajar a ese país para que le apliquen el tratamiento. "Le tendrían que hacer algo para trasformar su carita, porque a medida que va creciendo se va desfigurando", relató.

El problema es que ni siquiera tiene el millón y medio de pesos para la imagen computarizada del rostro de "Lukitas". Así es casi imposible viajar a Canadá. "No se lo voy a poder realizar", expresa con frustración.

Además, la cobertura médica de Francisca Liberon y que incluye a Lucas y a sus otros tres hermanos, que tienen entre 15 años y cinco meses, es pésima. "Estoy en Fonasa A, todo particular, no tengo beneficios de nada ni el hospital ni en la clínica, todo lo tengo que pagar. Si llevo a Lukitas al neurólogo lo tengo que pagar particular y me cobra 45 mil pesos, todo tiene que ser pagado y en el hospital no tienen médicos, están colapsados", criticó la madre, que por su condición de vendedora informal no tiene acceso a prestaciones médicas.

"Para nosotros se nos ha hecho súper complicado, tengo que pagar todo, soy sola y tengo cuatro hijos, Lukitas es el tercero. Con mi pareja me arreglo, él me ayuda bastante en hacer las cosas del día, en bajarlo y subirlo al segundo piso, porque ya pesa demasiado, hay que tomarlo en brazos", contó la madre que vive en Ginebra, Llolleo.

Beneficios

Para juntar parte del dinero que necesitan, Francisca organizó una rifa que "es de 150 números, me estoy moviendo con más premios, tengo algunos pero no los necesarios para tirar la rifa. Tampoco he vendido todos los números, me quedan como 70. Igual con esto no me alcanza para costear todo, pero me alcanza para algunos exámenes que le tengo que hacer", explicó.

Los números de la rifa valen mil pesos y se compran a través de la Cuenta Rut 17.221.647-1 de Francisca Liberon.

Además, quiere hacer un bingo solidario y para eso necesita una sede y los premios. Cualquier ayuda se puede gestionar en el +56 9 7870 4390, el celular de la mamá de Lucas Valdebenito.

Francisca recurrió a todos los medios de comunicación para promover su campaña. "Pido cualquier ayuda, lo que sea, ropa o mercadería, cosas que me sirvieran para hacer un beneficio y justo hoy (ayer) me llamó una señora y me tenía una ropita, así que ahora mismo la estoy ordenando para ir a venderla el sábado en la feria. Ahí trabajo".

De alguna forma Francisca tiene que reunir dinero, porque "me sale todo muy caro, sus pañales, sus comidas, gasto mucho, aparte que él va a la Teletón en Valparaíso y se me hace muy difícil llevarlo, porque no tengo auto, no tengo cómo moverme con él", y a esto se suman los medicamentos y otros exámenes que necesita constantemente el pequeño Lucas, quien hoy necesita de la ayuda de todos.

"El síndrome genético que tiene es muy difícil de encontrar en niños y con el tiempo se va a deformar su carita",

Francisca Liberon.

fotos cedidas
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Lucas Valdebenito tiene ocho años y necesita unos exámenes muy costosos.
La madre de Lukitas inició una campaña para juntar plata.
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