La solidaridad al servicio de los niños con capacidades diferentes
Irene Ramírez, quien durante más de 20 años trabajó atendiendo en una farmacia, puso su casa a disposición de pequeños y adolescentes con TEA y síndrome de Down, decisión que tomó a partir de la experiencia con su propio hijo.
Irene Ramírez González es la madre de Germán Gutiérrez, de 15 años, quien es su principal motivación en cada paso que da buscando superar las dificultades que se le han presentado, solo por ser un niño con síndrome de Down.
Para esta vecina de Santo Domingo, la inclusión existe en el papel, en discursos adornados con bonitas palabras, pero de acuerdo a su experiencia, está lejos de ser una realidad en nuestro país y en nuestra zona. Conseguir un colegio adecuado que esté dispuesto a acogerlo, poder acceder a especialistas o terminar con las miradas y murmullos de desconocidos cuando caminan por la calle, son solo algunos de los inconvenientes que comparte con otros padres de niños y jóvenes con capacidades diferentes.
Esto motivó que se unieran hace siete años y conformaran la "Agrupación Camina Conmigo" que se encuentra ubicada en Calle 1, parcela 18 B, en el sector de Huasos 1, en la comuna parque.
"Soy mamá de Germán Gutiérrez, niño con síndrome de Down. Por eso estoy hablando de discapacidad, porque si a uno no le toca como el común de la gente, no ve la discapacidad. Mi hijo ya tiene 15 años, la relación con él es fantástica, es extraordinario, pero la sociedad y el entorno le hacen todo más difícil. Lo que pasa es que implantaron una ley de inclusión sin preparar a los profesores. Entonces si a un profesor le toca por primera vez un niño con autismo o síndrome de Down y no tiene idea sobre cómo tratarlo, se asustan.
-¿Cómo se originó esta agrupación?
-Nació en el 2015 con cuatro familias y se fueron sumando otras. Todos los niños tenían una necesidad y empezamos a hacer manualidades con una profesora diferencial, un fisioterapeuta y desde la autogestión, porque yo puedo llevar a Germán a un taller donde tengo que preguntar ¿pueden trabajar con mi hijo? Siempre lo piensan primero. Y si lo dejan entrar, ¿habrá alguien capacitado para eso? Bajo los parámetros de lo que uno necesita nace esta agrupación.
-¿Qué avances han conseguido desde que se fundó?
-En el 2019, después de mucho sacrificio, nos dieron la personalidad jurídica, porque la necesitábamos para poder postular a proyectos. Eso significaba que teníamos que atender a más niños. En este momento hay 20 niños en la agrupación con trastorno de espectro autista (TEA), discapacidad intelectual o motora y síndrome de Down. Este año recibimos una subvención municipal, con la que estamos costeando una terapeuta ocupacional que trabaja media hora con cada niño y un sicólogo que realiza sesiones grupales con los papás. Eso es un logro, un avance de la agrupación.
-¿Faltan más entidades que enfoquen su trabajo en la discapacidad?
-La Municipalidad de Santo Domingo también está trabajando en un proyecto de discapacidad que estamos esperando ansiosos, pero ellos tienen que hacer más estudios para ver las necesidades de toda la comuna. Entonces nosotras como mamás no podemos esperar tanto tiempo, somos mamás 24/7 y trabajamos para sacar a nuestros chicos adelante.
-¿Si alguien quisiera aportar de alguna manera puede hacerlo?
-Toda ayuda nos sirve. Hemos tenido alumnos en práctica de sicopedagogía y educación diferencial. Si algún estudiante quiere venir, bienvenido sea. Tenemos el lugar y hemos trabajado en verano con practicantes, hacemos talleres de repostería, de todo porque la agrupación da para eso. Ahora estamos enfocados en tener profesionales.
La casa familiar
Irene, junto a su familia, tomó una decisión que hoy la tiene orgullosa: convirtió cada rincón de su amplia casa en un espacio para los niños que forman parte de la agrupación.
-¿Qué la motivó a dejar la comodidad de su casa para ponerla disposición de los niños que atienden?
-Nosotros como familia y papás, ponemos el lugar para los niños de la agrupación y optamos por dejar por dos años la casa para la agrupación, porque así van a poder trabajar mejor los niños más grandecitos en habilidades sociales, en la cocina, en la sala para el fonoaudiólogo, pero para eso también necesitamos recursos. El hecho de tener todo en regla y trabajar desde la autogestión lo hemos logrado gracias al enorme compromiso de los papás porque tampoco podemos esperar que todo sea gratis. Por eso con mi familia decidimos dejar nuestra casa para que se desarrollen todos los niños, entre ellos mi motor que es mi hijo.
-¿Había pertenecido a otra institución con anterioridad?
-Yo estuve años con mi Germancito chico en Coanil, trabajaba ahí con los niños también en postular a proyectos. Entonces es una forma de aportar en algo. Estamos embarcados en esto con los papás, los puede ver pintando y arreglando la casa como debe ser para nuestros niños.
Mamá 24/7
Los cuidados que requieren los niños son permanentes, por eso esta abnegada mujer, madre de un hijo único, no dudó en dejar todo y dedicarse completamente a su retoño.
-¿Por qué quiso dedicarse solamente a Germán?
-Cuando llegó mi Germán yo trabajaba en una farmacia detrás de un mesón. Eso fue durante 22 años, toda una vida, pero uno pone en una balanza y se pregunta: ¿lo irán a cuidar como lo haría uno? Uno como mamá también se va postergando y prefiere estar 24/7 para sacar a su hijo adelante, porque actualmente es muy difícil encontrar un colegio.
-¿No hay muchos lugares adecuados para niños con capacidades diferentes?
-Son muy pocos los lugares que trabajan con nuestros niños y eso es una realidad, no es porque a mí me haya ido mal en muchos lugares y hable desde el rencor. Muchas veces nuestros niños no tienen voz, entonces se pasa por momentos muy difíciles.
-¿Tuvo alguna mala experiencia?
-Mi Germán después de haber estado en un colegio terminó con un mutismo selectivo. Para él fue algo muy estresante y lo peor es que solo ven lo que uno está reclamando, activan protocolos y todo queda en nada.
-¿Falta empatía con lo que viven las mamás?
-Cuando a uno le hablan de inclusión y discapacidad es bonito, pero lo que vive uno día a día como mamá es muy distinto. Como presidenta de la agrupación he escuchado casos de mamitas que me han dejado asombrada, que por respeto a ellas no puedo contar. Se habla de discapacidad, pero mientras la misma sociedad no cambie el swicht de ser empático, no vamos a avanzar nunca en la inclusión.
-¿Qué consejo les da a madres que están iniciando este camino con sus hijos?
-Muchas mamás que están partiendo piensan que va a ser distinto. Yo les digo, ustedes vivan su experiencia, cuando los niños son chiquitos no se nota, todos son iguales, el tema es cuando van creciendo y ahí es cuando nosotros tenemos que estar para apoyarlos mucho más. Cuando los niños se empiezan a dar cuenta de que su entorno es distinto.
-¿Qué la hace feliz de la labor que están realizando?
-Lo que me llena es que cada niño que viene para acá se siente feliz. Los chiquillos vienen tan contentos que asumen el lugar y su entorno súper bien con la terapeuta, hacen conexión con ella.
Taller de arte
Verónica Cristallini, directora ejecutiva de la Agrupación Cultural Santo Domingo, recuerda que conoció el quehacer de Camina Conmigo cuando fue a dejar una donación de material didáctico. Se interesó en lo que hacen para apoyar a los niños y quiso ofrecerles hacerse cargo de un taller de arte.
"Asumí desde enero y Ricardo Pardo, que también está en distintas entidades en Santo Domingo, me trajo un día porque yo recolecté material didáctico en Las Brisas y quería donar una parte y él me presentó esta agrupación. Vine, los conocí y le dije a la señora Irene que no la iba a dejar solita, que iba a venir y a recolectar más materiales, juguetes didácticos, libros, pintura y material de arte para traérselo", recuerda Verónica.
Añade que "cuando les traje la segunda entrega de materiales, ofrecí mi ayuda para realizar un taller de Arte. Estuve 20 años fuera de Chile y estoy trabajando como voluntaria en un montón de partes, pero principalmente quería estar acá, era una de las labores principales que tenía en mente. Desde ahí que estoy con los chicos y estoy feliz".
Sofía Andreoli, mamá de Francisca, quiso compartir su experiencia con la Agrupación Camina Conmigo de Santo Domingo: "Estamos súper contentas, ella (su hija) se encuentra en una situación de que ya cumplió la etapa escolar, así es que es maravilloso esto donde puede interactuar con otros niños y agradecer mucho la actividad artística porque sensorialmente, como decía Verónica, la capacidad de expresarse es muy importante".
"En este momento hay 20 niños en la agrupación con trastorno de espectro autista, discapacidad intelectual o motora y síndrome de Down",
Irene Ramírez
"Son muy pocos los lugares que trabajan con nuestros niños y eso es una realidad".
"Cuando a uno le hablan de inclusión y discapacidad es bonito, pero lo que vive uno día a día como mamá es muy distinto",
Irene Ramírez