Unidas por el lupus: una enfermedad silenciosa que tiene que ser escuchada
Las pacientes que sufren esta patología en la provincia de San Antonio se reunieron por primera vez para crear una agrupación. La idea es apoyarse y dar a conocer sus demandas e inquietudes.
Johanna Figueroa fue diagnosticada hace 27 años con la enfermedad del lupus. Era una adolescente de 11 años que nunca había escuchado esa palabra, por lo que ni siquiera tenía certeza de lo que padecía.
Pero eso no fue lo peor. Producto de este desconocimiento que había de la enfermedad, Johanna perdió sus dos riñones. Los doctores no sabían qué era lo que la afectaba y se demoraron varios días en dar un diagnóstico.
"En ese tiempo nadie tenía idea qué era el lupus, entonces era algo nuevo incluso para los doctores que me atendían. Tuve que aprender a vivir con una enfermedad crónica que me va a acompañar hasta mi último día de vida", reconoce Johanna Figueroa.
El pasado 10 de mayo, se celebró el Día Mundial del Lupus, una enfermedad que se produce cuando el sistema inmunológico ataca a los propios tejidos y órganos del cuerpo, confundiéndolo con sustancias como virus o bacterias. Y si bien tiene tratamiento, no cuenta con una cura definitiva.
El Palacio de La Moneda, por ejemplo, iluminó de lila su fachada durante una hora y media, sumándose así a las celebraciones a nivel global que buscan hacer aún más visible esta enfermedad.
En nuestro país desde el 2009 que existe la Organización sin fines de lucro "Lupus Chile", la que cuenta con sucursales a lo largo de todo el país, y que desde hace pocas semanas sumará una nueva red de apoyo desde la ciudad puerto de San Antonio.
Lupus san antonio
Isabel Vergara Plaza, quien supo que tenía Lupus hace cuatro años, comenzó a gestionar por redes sociales las primeras juntas entre pacientes con lupus en la provincia de San Antonio con la idea de juntarse en una agrupación.
Crearon un grupo de Whatsapp y un Facebook (Lupus San Antonio), donde quienes padecen esta patología han podido mantener contacto y así dar los primeros pasos de lo que en un futuro pueda ser una organización con personalidad jurídica que reúna a todos los pacientes con lupus a lo largo del Litoral Central.
"La idea es que entre todos podamos ayudarnos, consultar dudas o incluso poder gestionar la recepción de medicamentos que podrían ser usados por aquellos que no cuentan con los recursos para comprarlos. Además, esta enfermedad es bastante solitaria, porque no se manifiesta de forma externa, entonces uno se va sintiendo muchas veces solo y por lo menos acá uno habla el mismo idioma entre los que padecemos lupus", afirma Isabel.
Darse a conocer
El miércoles, por primera vez la agrupación Lupus San Antonio realizó una actividad pública. Afuera de la municipalidad sanantonina instalaron un stand que decoraron en tonalidad lila con globos, guirnaldas, dulces y recuerdos de mariposas que tienen un significado muy especial.
"Las personas con lupus presentan en su cara erupciones en sus pómulos que dan una forma de mariposa, y por eso que se hace la asociación", explica Isabel Vergara.
En el punto de información la comunidad pudo interiorizarse en lo que es el lupus y hacer las preguntas correspondientes. Érica Vásquez, santiaguina que hace un año vive en la comuna de El Quisco, estuvo atenta a todas las consultas de los sanantoninos. La mujer hace 12 años que padece lupus.
"Lo único que sabía del lupus era que había sido la causa de la muerte de la actriz Sonia Viveros, porque nadie más tenía información de lo que era. Así que fue algo completamente nuevo, a lo que tuve que ir adaptándome", dice Érica, agregando entre risas que "ahora hemos sabido que Selena Gómez, entre otras famosas, también tienen lupus, así que está muy de moda".
Es la misma Érica quien comenta que mensualmente gasta 50 mil pesos en medicamentos. "Eso es un monto que tengo que cancelar todos los meses de por vida, entonces no es algo fácil, porque las mismas familias a veces se van cansando. Por eso que queremos dar a conocer esta enfermedad entre la comunidad, para que sepan los problemas por los que tenemos que pasar".
Exigencias mínimas
Para Isabel Vergara, urgente es la llegada de más reumatólogos a San Antonio. Para ella lo más importante "es que necesitamos más especialistas para que no tengamos que viajar a Santiago o Viña del Mar a buscar una segunda opinión durante los tratamientos".
Valeria Mondaca, socia y voluntaria de "Lupus Chile", organización que funciona dentro de una oficina en el hospital Sótero del Río en la comuna de Puente Alto, comenta que la iniciativa que comenzó a gestarse en San Antonio es una muestra más de la importancia que tienen las redes de apoyo con este tipo de enfermedades.
"En el país hay cerca de 30 mil pacientes con esta enfermedad, según los datos recopilados el 2016. De esos, hay 6 mil que pertenecen a nuestras agrupaciones a lo largo del país. Entonces lo que están haciendo en San Antonio es motivante, porque es muy importante el apoyo entre pacientes. Por ejemplo, plantearon la falta de reumatólogos, que es una carencia que hay que tratar de ir solucionando para que no siga sucediendo. El lupus en estos momentos es una de las 82 enfermedades cubiertas por el GES (ex Plan Auge) en su diagnóstico y tratamiento, pero también se necesita de mucho apoyo emocional para el paciente", expone Valeria Mondaca.
"El objetivo que tenemos como Lupus San Antonio es entregar apoyo entre los pacientes. Que exista una ayuda para la contención que se necesita, porque al ser una enfermedad que no se presenta de forma externa, la parte emocional es la más afectada. La idea que tenemos es juntarnos una vez al mes y así ir haciendo conocida esta enfermedad entre la comunidad", recalca Isabel Vergara, quien invita a todos los pacientes de la provincia a que asistan a la primera charla que realizará Lupus San Antonio el próximo lunes 15 de mayo, desde las 17 horas, en avenida Chile 3568, instancia en la que estará invitada la sicóloga Alejandra Reyes, quien expondrá el tema "Autocuidado, cuerpo y emociones".