Patricia Iturbe Bravo

La historia de Génesis Soto González es de fortaleza, superación, de amor y unión familiar. Es que no ha sido una vida fácil para ella ni para su familia. Cómo podría serlo si era una niña sana hasta los 6 años y, por cosas del destino, luego de una operación cerebral para extraerle un tumor, quedó completamente ciega.

Después vinieron más intervenciones, que disminuyeron al mínimo su movilidad en sus piernas, y también en su brazo y su mano izquierda. Aunque camina muy lentamente, hoy debe ocupar silla de ruedas para desplazarse. También quedó con problemas hormonales, hidrocefalia, hipotiroidismo y diabetes insípida. Debe medicarse a diario y ejercitar las extremidades para evitar que continúen atrofiándose.

Actitud positiva

Con todo lo que le ha tocada vivir, a sus 16 años transmite positivismo, alegría y una increíble energía para alcanzar sus metas.

Antes de la operación que cambió su existencia, alcanzó a cursar primero básico, donde aprendió a leer y escribir, los colores, los números, algo de historia y ciencias e hizo educación física. Lo característico del comienzo de la educación escolar.

Fueron los dolores de cabeza, vómitos, mareos y la visión borrosa los que alertaron a sus padres para que decidieran consultar un doctor. La llevaron a su pediatra, quien le diagnosticó sinusitis y recetó antibióticos. Una prescripción muy poco acertada porque continuó con las molestias. Fue en el consultorio de donde vive, en el sector 30 de Marzo, donde a través de radiografías se dieron cuenta de una mancha oscura que tenía en su cabeza. La derivaron a Valparaíso.

Nueva vida

Hace dos años Génesis asiste a la Escuela de Lo Gallardo, un establecimiento inclusivo donde hay cabida para todos. Antes, su madre, Pilar González, era la encargaba de enseñarle.

"Cuando Génesis llegó fue todo nuevo para nosotros. Si bien habíamos tenido otra niña en la misma condición, tuvimos que aprender todo, el braille y cómo hacer las clases. Yo, como profesora de inglés, trato de trabajar con ella auditivamente, haciendo harto hincapié con los niños para que traten de no conversar para que Génesis pueda escuchar las clases", señala Maureen Díaz, su profesora jefa, quien recuerda que cuando llegó al colegio "venía con todo el ímpetu de querer aprender".

La escuela Lo Gallardo tiene sello inclusivo y se destaca por educar en sus aulas a niños y niñas con capacidades diferentes y también extranjeros.

"Con ella todo es auditivo y tacto. Cuando lo permite el momento de la clase, el profesor está de forma más personalizada con ella. Todavía estamos aprendiendo, no significa que tenemos esto solucionado, hemos ido aprendido en la marcha", reconoce Maureen.

"La tía Mónica (educadora diferencial de la escuela) le enseñó braille y todos los profesores tuvimos una capacitación en un consejo. Génesis no demoró nada en aprender a usar la máquina de braille", revela la profesora.

Génesis confiesa que "durante las primeras clases sentía puros puntos, no sabía leer braille, poco a poco he ido desarrollando la sensibilidad en la yema de los dedos".

Necesita ayuda

A través de las Becas Tic (Tecnología de la Información y Comunicación) de Junaeb y el Mineduc, Génesis recibió el notebook que entrega el Estado. La tía Maureen le pegó letras con relieve en cada tecla para que ella las pueda distinguir y aprender su ubicación. El tío Tomás, profesor de computación, le instaló el programa que repite en voz alta cada letra en la medida que Génesis aprieta el teclado.

Hoy necesitan financiamiento para instalar el software de lectura y reconocimiento de voz para instalarlo en su notebook. En caso de que este no tenga la capacidad, necesitaría también un computador nuevo.

El futuro

Una vez que termine octavo básico, a fines de 2021, deberá postular a un colegio de enseñanza media y eso crea incertidumbre en la joven y en su familia.

"Sus papás están un poco aprensivos en ese tema porque no saben cómo lo va a hacer. Nosotros solo tenemos hasta octavo básico. Hay colegios que no están preparados para asumir este desafío, aunque nadie le puede negar el derecho a la educación a un niño", explica María Gabriela Jeria, directora de la escuela Lo Gallardo.

Agrega que "como establecimiento nosotros practicamos la inclusión, tenemos niños de distintas nacionalidades, también con capacidades distintas y Génesis dice, como broma, que quiere quedar repitiendo porque no se quiere ir de la escuela. Para nosotros tampoco será fácil dejarla ir".

-Génesis, ¿alguna vez has sentido discriminación en la escuela?

-Nunca. No tengo nada que decir ni de mis compañeros ni de los profesores. Todos me han tratado siempre con mucho cariño y respeto. Me apoyan en todo. Me gusta mucho venir al colegio. Quiero que pase lo del coronavirus para volver a clases. Tampoco me quiero ir de aquí cuando termine octavo.

Su profesora jefa toma la palabra y dice que "sus compañeros la respetan mucho, ellos también han ido aprendido cosas valiosas como no discriminar y a tratar con amor a todos sus compañeros, aceptando sus diferencias".

Durante este tiempo de pandemia y aislamiento en casa, además de las clases telepresenciales, Génesis ha estado transcribiendo cuentos al braille.

"Una tía, hermana de mi papá, me regala cuentos en braille, yo los voy leyendo y transcribiendo. Son cuentos que vienen con dibujos y escrito normal, pero también en braille, entonces leo y escribo para practicar", indica.

La maestra Maureen Díaz confidencia que está contenta y confiada de los avances de la joven estudiante porque "la señora Pilar, la mamá de Génesis, siempre dice que quiere que su hija esté bien preparada para el día de mañana cuando ella no esté. Ella y todos tenemos la visión de que Génesis puede hacer todo lo que se proponga. No demora nada en aprender.

Ejercitándose

Hasta hace algún tiempo, Génesis fue parte de la Teletón, donde le enseñaron ejercicios de terapia física. Hoy los realiza con su mamá.

"También la tía Fernanda, terapeuta de la escuela, me enseñó ejercicios y siempre me manda nuevos videos para practicar", precisa la joven, añadiendo que "lo más difícil de todo este proceso ha sido mi recuperación. Yo no caminaba nada y con puro ejercicio volví a caminar, pero no puedo negar que me canso".

Aunque era muy pequeña, la joven aún recuerda los primeros días después de la operación.

"Me acuerdo de que era época de Navidad. También recuerdo que lloraba y le preguntaba a mi mamá por qué quedé ciega. No entendía por qué. Ella me consolaba y me decía: 'hijita, no eres la única'. Debería haber una escuela para niños no videntes. Mi mamá es muy power (fuerte), siempre dice que se va a ganar el loto y va a hacer una escuela chiquitita para niños en mi condición", cuenta Génesis.

Pilar González creó un Facebook que se llama "Madres de Niños no Videntes", donde comparte su experiencia con otros padres que están viviendo algo parecido.

-Génesis, ¿cuál es tu idea para el futuro?, ¿qué planes tienes?

-Me gustaría hacer clases de braille en este colegio a los niños como yo que vinieran llegando después de mí, o sacarme el loto y poner una escuela junto a mi mamá para niños en la misma situación mía. Quiero estudiar, pero aún no sé qué. Tengo hartas ideas, pero tampoco me quiero ir de este colegio. También quiero escribir un libro con mis memorias y empezaría desde el día de la operación. Me acuerdo de todo lo que pude conocer antes.

Génesis no quiso terminar la entrevista sin antes dar las gracias a su familia, profesores y compañeros por el apoyo.

"Quiero agradecer a mi familia porque me compran libros y todo lo que necesito para seguir avanzando. A mis compañeros porque los quiero y los extraño más ahora que no los he visto, y a las profesoras por su apoyo, entrega y enseñanza que me dan todos los días. Todos ellos son mi incentivo para seguir mejorando y avanzando".

"Durante las primeras clases sentía puros puntos, no sabía leer braille. Poco a poco he ido desarrollando la sensibilidad en la yema de los dedos",

Génesis Soto

"Me acuerdo de que era época de Navidad. También recuerdo que lloraba y le preguntaba a mi mamá por qué quedé ciega. No entendía por qué",

Génesis Soto