La fundación que trabaja para concientizar sobre el trastorno del espectro autista
La directiva de TEA Amamos decidió visitar establecimientos educacionales de la provincia para entregar conocimientos y visibilizar a los niños y adolescentes que viven con esta condición.
La Fundación TEA Amamos de San Antonio, que atiende a niños y jóvenes con trastorno del espectro autista (TEA), decidió trabajar en un plan de concientización sobre esta condición a través de los colegios de la provincia. La idea es utilizar los diarios murales y otros espacios de información para visibilizar y explicar en qué consiste el TEA.
"Para poder concientizar, como fundación estamos entregando información en las escuelas para que la expongan a toda la comunidad educativa; específicamente son carteles con escritos que dicen 'Hablemos de autismo', 'mitos y realidades', entre otros mensajes", explicó Paulina Jofré, contadora, fundadora de TEA Amamos y madre de dos hijos con esta condición.
La profesional agregó que hasta el momento medio centenar de establecimientos de la provincia han aceptado exponer la información y espera que muchos más se sumen a la iniciativa. "Ha sido un gran trabajo de concientización porque el flujo de personas que transita ha diario por los colegios es bastante importante", asegura.
Asimismo, están realizando charlas en diversos lugares de la zona. "Vamos a dictar una en la Municipalidad de El Tabo y en los cuerpos de Bomberos de San Antonio y Algarrobo", anuncia Paulina Jofré, quien afirma que la misión de la fundación es apoyar a niños, adolescentes y adultos con TEA y sus familias para que puedan acceder a los distintos tratamientos a un costo menor al del mercado, con profesionales idóneos que cuenten con la especialidad requerida.
Tea amamos
La fundación, que tiene sedes en El Quisco y San Antonio, comenzó cuando Paulina Jofré y su familia decidieron radicarse en Algarrobo para ofrecer una mejor calidad de vida a dos de sus hijos que fueron diagnosticados con TEA.
"Tengo cuatro hijos, de 16,14, 11 y 9 años, y junto a mi marido nos vinimos hace seis años a vivir a Algarrobo buscando una mejor calidad de vida para mis hijos, pero llegando acá me encontré con un panorama que no esperaba. En el consultorio ni quiera sabían de autismo y costó mucho que me atendieran en el hospital", recuerda la madre.
Agrega que "mis hijos de 14 y 11 años están diagnosticados con TEA y la vida en Santiago les estaba afectando mucho. Nos dimos cuenta de que lo mejor era salir de la capital".
Fue así como, por su cuenta, comenzó a buscar información para apoyar a sus dos hijos. "Pensé que, si en el consultorio sabían tan poco del diagnóstico, tal vez había más personas de la comuna en mi misma situación. Ahí se me ocurrió la idea de comenzar a compartir la información que yo tenía a través de Facebook", sostiene, mientras añade que "me di cuenta de que había mucha gente de la provincia que estaba en la misma situación que yo, sin saber qué hacer con sus hijos".
Fue así como se comenzó a conformar la Fundación TEA Amamos, proyecto que busca generar una provincia más inclusiva.
Historia
La organización partió con un pequeño grupo de familias preocupadas por la educación de sus hijos, quienes compartían la misma condición: TEA. Eran vecinos de Algarrobo y El Quisco.
Comenzaron con charlas informativas y luego consiguieron especialistas que pudieran atender a los niños. En un comienzo estuvieron en dos sedes sociales en Algarrobo, las que fueron de gran ayuda, pero tenían que apuntar a más. "Claramente no eran los ambientes idóneos para realizar las terapias. Ahí nos dimos cuenta de que teníamos que arrendar un lugar exclusivamente para las terapias", detalla Paulina.
El número de beneficiados fue creciendo rápidamente y hoy cuenta con 397 pequeños y adolescentes que necesitan terapias, clases y herramientas para integrarse a la sociedad, y a medida que ha ido pasando el tiempo, se han ido sumando más padres con sus hijos.
En la Fundación entregan ayuda a través de un equipo multidisciplinario integrado por sicólogos, fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapeuta ocupacional; además ofrecen talleres y todo requiere recursos que siempre son escasos. Atienden niños y jóvenes entre 1 año y 8 meses, y el mayor tiene 20 años.
"Utilizamos el juego como modelo de trabajo, ya que es esencial para la comunicación con los niños, como vía de expresión de sus sentimientos, de su visión de mundo y como mecanismo clave para la elaboración de conflictos y el fortalecimiento de recursos", detalla.
Proyecto
TEA Amamos ganó un proyecto del Gobierno Regional que consiste en la capacitación de 800 funcionarios de la salud. Está dirigido específicamente a los profesionales de los centros de salud familiar (Cesfam) de las comunas de San Antonio, Valparaíso, Petorca y Quillota. "La idea es entregarles los conocimientos necesarios para que cuenten con las capacidades para atender a personas con TEA, además de un kit de afiches, pictogramas y un libro de la salud que serán utilizados por los médicos, enfermeras y administrativos de los centros asistenciales para hacer más cercana la convocatoria de las personas con TEA a estos recintos", explica.
Paralelamente, se está tramitando una política pública regional del autismo, que facilite la implementación de planes y programas destinados a apoyar a las familias y a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen alguna condición del espectro autista.
"Estamos muy contentos y felices de las gestiones del core Roy Crichton, quien impulsa una política pública regional del autismo. Estamos representando a nuestra provincia y a nuestras 339 familias. No me cabe duda que lograremos grandes cambios", manifiesta Paulina con esperanza.
Autismo
El trastorno del espectro autista comienza antes de los tres años y dura toda la vida de la persona; no obstante, los síntomas pueden mejorar con el tiempo. Algunos niños con TEA muestran indicios de problemas futuros en los primeros meses de vida.
Esta condición provoca en las personas problemas para desenvolverse en la sociedad, por ejemplo, en situaciones sociales en la escuela y el trabajo. Los niños suelen presentar síntomas de autismo en el primer año de vida.
Sin bien no existe una cura, un tratamiento intensivo y temprano puede hacer una gran diferencia en la vida de muchos niños.
-¿Se sabe por qué se desarrolla el autismo?
-No hay nada científico que asegure o haya identificado por qué se desarrolla la condición de autismo. La prevalencia indica que puede ser un tema genético, pero no hay nada cierto completamente.
"Me di cuenta de que había mucha gente de la provincia que estaba en la misma situación que yo, sin saber qué hacer con sus hijos",
Paulina Jofré,, fundadora de TEA Amamos